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von Karina Sturm. Lebensbedrohlich? Oder nur absolut lebensnotwendig? Ich entscheide mich für potenziell lebensbedrohlich und damit darf er bleiben, einer von vielen Terminen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom im Kalender. Nachdem ich über die letzten drei Monate um die 30 Termine hatte, bediente ich mich radikaler Maßnahmen und führte ein System aus drei Kategorien ein. Unter […]
Mein heutiger Gast der „5 Fragen an…“ Serie ist Hr. Dr. Neumann. Dr. Neumann ist Schmerztherapeut in München und Spezialist auf dem Gebiet Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Er hat sich bereit erklärt, fünf Fragen rund um das Thema Schmerz bei EDS zu beantworten. Karina: Hr. Dr. Neumann, was würden Sie sagen, welche Schmerzarten sind bei EDS besonders häufig […]
von Karina Sturm. Die Tür schwingt auf. Schnellen Schrittes nähert sich ein Mensch in weißem Kittel, ein Stethoskop um den Hals, die Brille etwas nach unten gerutscht. Eine respekteinflößende Gestalt schaut mich von oben herab an. Manchmal mit lächelnder Miene, manchmal ernst, arrogant oder überheblich. Doch egal welches Gesicht, auch wenn es mir noch so […]
von Karina Sturm. Der schönste Tag meines Lebens? Eher nicht. Aber wohl doch ein ganz guter Tag, im Verhältnis zu dem, was ich erwartet hatte. Selbst für gesunde Menschen bedeutet eine Hochzeit meist sehr viel Stress. Alles soll perfekt sein, die Gäste müssen zufrieden nach Hause gehen. Das ist was sich die meisten Paare an […]
von Karina Sturm. Jeder kennt diese eine Situation: im Kühlschrank herrscht gähnende Leere, der Magen knurrt und der Geldbeutel gibt nicht genug her, um mehrfach in der Woche den Lieferservice um Pizza zu bemühen. Überhaupt würde der Magen die Pizza gar nicht vertragen und chinesisch kommt mit der Sojasoße auch nicht in Frage. Eigentlich wäre […]
von Karina Sturm. Vor nun schon sechs Jahren begann eine lange Zeit voller Krankheit für mich, die mich oft vor große Hürden stellte. Während der Zeit der Diagnosefindung war ich so viel mit meinen eigenen Problemen beschäftigt, dass ich die wichtigen Dinge des Lebens einfach nicht sah. Mit all der Belastung, die durch das Nichtwissen, […]
von Denise Rose. Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto. Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen: “Es ist wahrscheinlicher einen Sechser im Lotto zu ergattern, als diese Deletion zu haben.“ Nun gut, jetzt spiele ich gar kein Lotto und in Mathematik war […]
von Karina Sturm. Geht es euch ab und an so, dass euch jemand fragt, warum ihr „negativ“ seid und euch erzählt, vielleicht würde es euch besser gehen, wenn ihr etwas optimistischer sein könntet? Lasst uns etwas über Optimismus sprechen. Ein Beispiel von vor zwei Tagen: Nach einem unglaublich schönen Tag in Aachen, wo ich bereits […]
von Franziska Beyer. Dies ist nun der dritte Versuch euch von mir und dem Anfang meines Lebens mit schizoaffektiver Störung und Depression zu erzählen. Alles fing vor vier Jahren im Juli an. Ich war immer ein fröhlicher, lustiger Mensch, doch von heute auf morgen änderte sich das. Lachen war ein Fremdwort – absolut nichts war […]
von Karina Sturm. Es ist elf Uhr morgens und schon wieder sitze ich mit einem Coffee-to-Go-Becher, der das Einzige ist, was mich gerade wach hält, in der Praxis meines Gynäkologen. Völlig ausgelaugt von dem früh morgendlichen Termin des Vortags und dem heutigen Termin, versuche ich mich noch im Wartezimmer auf die Vorbereitung der nächsten Woche […]
von Nicole Jobst. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da an begann meine Krankengeschichte auch schon. (Gut, wenn wir den vorzeitigen Blasensprung meiner Mutter während der Schwangerschaft […]
von Karina Sturm. In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll. Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder Wünsche, die wir manchmal vielleicht falsch verstehen. Oft sind es aber auch beleidigende Kommentare oder schlichtweg […]
