Einträge von karinabutterfly

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Von verschlossenen Türen und Inklusion

von Karina Sturm. 20 Absagen, ein Vielleicht, kein Ja. Das ist die frustrierende Ausbeute auf der Suche nach einem passenden Fernstudium, dass ich mit all meinen Erkrankungen bewältigen könnte. Dabei habe ich mich nicht einmal geographisch eingeschränkt. Nein, vielmehr habe ich alle deutsch- und englischsprachigen Universitäten kontaktiert, die ein Fernstudium online anbieten. Mit Inklusion hatte […]

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Einfach nur leben

von Karina Sturm. Die Sonne scheint und ich vergesse alle Sorgen an morgen. Der Wind streichelt sanft über meine Wangen; sagt: Alles wird gut, hab keine Angst, du darfst heute entspannen. Ich verspreche dir, es wird keine bösen Überraschungen geben, du darfst diesen einen Tag einfach nur leben. Kein böser Brief flattert ins Haus, kein […]

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Wenn Fristen ein Leben regieren – Anwälte, Klagen, Leid als chronisch Kranke/r – Teil II

von Karina Sturm. „Gegengutachter muss bis in 14 Tagen benannt worden sein. Schriftlich! An das Sozialgericht!“ Sonst scheitert das komplette Rentenverfahren. Ein Rechtsstreit, in dem ich damals schon über zwei Jahre steckte. Und dieser eine kleine Brief mit der 14-Tage-Deadline trieb mir Schweiß auf die Stirn. Seit sieben Jahren war ich nun chronisch krank und […]

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Und täglich grüßt das Murmeltier – Anwälte, Klagen, Leid als chronisch Kranke*r – Teil I

von Karina Sturm. Vor kaum sieben Jahren kannte ich Anwälte und Gerichte nur aus den schlechten Reality-TV-Shows im deutschen Nachmittagsfernsehen. Ich konnte mir kaum vorstellen, dass ich heute eine dieser „Unschuldigen“ sein würde, die um ihr Recht kämpfen müssen. Nicht um irgendwelche Kleinigkeiten, wie des Nachbars Baum, der zu weit in mein Grundstück ragt. Nein, […]

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Buchrezension zu „Alles inklusive“ von Mareice Kaiser

Von Kacke, Inklusion und der Hoffnung auf eine bessere Zukunft Karina Sturm. „Mach die scheiß Musik aus!“, ruft Mareice ihrem Mann zu, während der glatzköpfige Arzt ohnmächtig wird. Nichts lief bei Greta’s Geburt wie es sollte. Der Säugling wird seiner Mutter entrissen. Erst eine Stunde später erfährt die frisch gebackene Familie von den Fehlbildungen ihrer […]

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„Gehirn tut doch nicht weh!“ 

von Stephanie Heinen. Meine Geschichte beginnt im Januar 2008. Motiviert durch meine damals etwa vier Jahre alte Tochter, wollte ich uns beiden etwas Gutes tun und habe mich zum Mutter-Kind-Judo angemeldet. Mein erster Versuch, wieder Sport zu treiben seit der Schulzeit. Nach dem Aufwärmen war eine der ersten Übungen ein Purzelbaum und trotz der langen […]

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Mastzell… was? – Leben mit dem Mastzellaktivierungssyndrom, wie fühlt sich das an?

von Karina Sturm. Dass etwas, das nur 30 Mikrometer groß ist, ein ganzes Leben kontrollieren kann, glaubt man erst, wenn man es selbst erlebt hat. Mastzellen, eigentlich Zellen der Immunabwehr, können durchdrehen und dem Betroffenen Probleme im ganzen Körper bereiten. Von tränenden Augen, allergieähnlichen Erscheinungen, bis hin zum „Mensch in der Blase“, können diese kleinen […]

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Interview mit Mama Denise und Sohn Constantin zum Thema seltene Krankheiten

Denise & Constantin leben als Mutter und Sohn in einer ganz besonderen Familie, denn Constantin lebt mit einer bislang unbekannten genetischen Veränderung, die zu einer nicht näher definierbaren Bindegewebserkrankung führt. Wie Constantin und seine Mama mit all den Problemen umgehen, hört ihr heute. Karina: Constantin, wenn Du einem anderen Kind beschreiben solltest, wie sich Deine […]

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Interview mit Silvia Fuchs zum Thema POTS

Silvia lebt mit dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom und chronischen Schmerzen durch eine Small-Fiber-Neuropathie. Was es für sie bedeutet, mit diesen Erkrankungen zu leben, erzählt sie mir heute. Karina: Liebe Silvia, wie hast Du Dich gefühlt, als Du endlich die Diagnose POTS erhalten hast? Silvia: Es war für mich ein wahnsinnig tolles Gefühl, endlich zu wissen, […]

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Wie fühlst Du dich?

von Karina Sturm. Neulich wurde ich gefragt, ob ich meine Gefühle in einen Text mit nur 200 Worten packen könnte. Meine Emotionen darüber, wie es sich anfühlt, jung und chronisch krank zu sein. Ganz irrational und ohne Fakten. Ohne darüber nachzudenken, wie ich mich öffentlich darstelle. Schwach wirken? Keine Fakten? Kann ich diese Mauer fallen […]

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