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Meine lieben Leser*innen, am gestrigen Tag hatte ich die Ehre in Zusammenarbeit mit Jürgen Grunert von der deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V. einen Vortrag zum Ehlers-Danlos-Syndrom und deren zahnmedizinische Herausforderungen auf einem Kongress für Zahnmediziner*innen in Münster zu halten. Der Tag war sehr anstrengend, aber auch interessant und aufregend. Einen langen Artikel zum Tag und zu […]
von Karina Sturm. Rentnerin mit 28 Jahren und jetzt auf den Tod warten? Soll es das schon gewesen sein? Nein, das war mir einfach zu wenig im Leben. Auf der anderen Seite kannte ich meinen Körper und meine Limitierungen und wusste, viele Optionen für ein Weiterkommen gab es nicht mehr. In meinem alten Beruf zu […]
von Karina Sturm. Es ist wirklich lustig, wie sich in meinem Leben Tiefschläge immer wieder mit Erfolgserlebnissen abwechseln. Als ob mir die Hand gereicht würde, sobald ich am Boden liege. So belastend dieses ewige Auf und Ab für meine Gefühlswelt ist, desto mehr freue ich mich, wenn ich ein positives Erlebnis wie gestern haben darf. […]
Vor Kurzem hatte ich die große Ehre zu einem Interview in einem amerikanischen Podcast eingeladen zu werden. Das Ergebnis findet ihr hier: https://invisiblenotbroken.com/home-chronic-illness-podcast/2017/10/25/edsmca-pots-and-the-ever-expanding-acronyms-socialized-medicine-medical-marijuana-uber-we-have-an-idea-for-you-chronic-illness-serial-podcast
von Karina Sturm. Ich weiß, man könnte meinen, ich verklage sämtliche Versicherungen in Deutschland, aber meist ziehen sich die einzelnen Verfahren einfach nur so lang, dass man den Eindruck bekommt, es wären zehn verschiedene. Derzeit geht es um die Erstreitung der Behandlung im Ausland. Genauer: Die Operation an der HWS bei einem der EDS-Spezialisten mit […]
von Karina Sturm. „Der wievielte Flug das heute wohl ist?“ frage ich mich als ich am San Francisco International Airport Gate 101 sitze. Eigentlich müsste ich es doch gewöhnt sein, so oft wie ich in den letzen vier Jahren quer durch die USA geflogen bin – bin ich aber nicht. Die Nacht habe ich kaum […]
von Karina Sturm. Mit dem Titel „Wackelköpfchen“ fasst Simone Theisen-Diether ihr Buch in einem Wort zusammen. Die 40-jährige spricht offen über ihre Erfahrungen mit der unbekannten Erkrankung der Halswirbelsäuleninstabilität. Als würde der Kopf auf einem Stock balanciert – so fühlt sich diese Erkrankung an – wie ein „Wackelköpfchen“ eben. Drei Jahre dauerte es bis Simones […]
Ich wurde für den Blog von Rehacare interviewt und durfte ein bisschen über mein Leben mit EDS erzählen. So tickt Karina Sturm: https://www.rehacare.de/cgi-bin/md_rehacare/lib/pub/tt.cgi/So_tickt_Karina_Sturm.html?oid=46505&lang=1&ticket=g_u_e_s_t
von Karina Sturm. „Hört die Kämpferei jemals auf?“, fragte mich eine liebe Betroffene heute im Chat und traf dabei einen empfindlichen Nerv. „Dieser ganze Kack!“, formulierte eine andere Freundin via Whats-app, als ich ihr von meinem heutigen Problem erzählte. „Es ist einfach immer irgendwas!“, ist meine Antwort, wenn mich meine Eltern fragen, was mich schon […]
von Karina Sturm. Wie unterscheidet sich mein Leben in den USA von dem in Deutschland? Und geht es mir medizinisch gesehen nun besser? Das haben mich einige meiner Leser*innen gefragt. Die kurze Antwort darauf ist: Chronisch krank sein ist immer mies – überall auf der Welt. Es spielt keine Rolle ob ich mit EDS in […]
Mein Leben mit EDS im lokalen TV https://www.facebook.com/neumarkttv/videos/1718784194813459/
von Patricia Wendt. „Holy shit, I am sick!” bietet die Möglichkeit, seine Geschichte über das Leben mit einer seltenen Erkrankung zu erzählen. Die Idee finde ich super, kennt doch jeder, der mit einer solchen Erkrankung lebt, den Mitteilungsbedarf, der daraus entsteht. Und genau hier beginnt die Frage, über welchen Teil nun gerade ich sprechen möchte? […]
