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In „Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose“ erzähle ich in tagebuchähnlicher Form von den vier Jahren voller Frustration, Angst und dem Gefühlschaos, das aus meiner unbekannten Erkrankung resultierte, bis ich 2014 endlich die erlösende Diagnose gestellt bekam: die seltene Bindegewebserkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom. Und hier gibt es das Buch zum kostenlosen […]
Denise B. litt an heftigen Schmerzen. Ihre Haut zierten blaue Flecken. Kein Arzt konnte ihr helfen. Erst nach zwölf Jahren Ärzte-Odyssee stand die überraschende Diagnose. Sie kam einer Erlösung gleich. Lest diesen Artikel im Stern: 30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B. Lebt ihr ebenfalls mit einer chronischen Erkrankung und war euer […]
Der folgende medizinische Artikel erschien in einem Magazin des deutschen Ärzteverlags und durchlief einen Review-Prozess. In dem Beitrag geht es um das Mastzellaktivierungssyndrom basierend auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft. Dies ist einer von vielen medizinischen Artikeln für die ich mehr als 50 Publikationen las und viele Wochen recherchierte. Insgesamt werden über 30 Quellen zitiert. […]
Meine zweite große Leidenschaft neben Medizin und Wissenschaft ist die Kultur, insbesondere Museen und Aquarien. Ich nutze das Privileg in den USA und Deutschland leben zu dürfen dazu meinen kulturellen Horizont zu erweitern und schreibe regelmäßig für das Museumsmagazin in Deutschland. In diesen Artikeln konzentriere ich mich hauptsächlich darauf meine Erfahrungen als Besucher lebendig darzustellen und die […]
von Karina Sturm. Angenehmes, blaues Stimmungslicht leuchtet uns den Weg in den ersten Stock der Kongresshalle im Herzen Münsters. Die Luft ist kalt und nur wenige abgehärtete Besucher stehen mit großen Erwartungen vor den Türen des ersten Kongresses der Zahnmedizin zum Thema: „Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde“. Nervös zitternd warte ich vor […]
Meine lieben Leser*innen, am gestrigen Tag hatte ich die Ehre in Zusammenarbeit mit Jürgen Grunert von der deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V. einen Vortrag zum Ehlers-Danlos-Syndrom und deren zahnmedizinische Herausforderungen auf einem Kongress für Zahnmediziner*innen in Münster zu halten. Der Tag war sehr anstrengend, aber auch interessant und aufregend. Einen langen Artikel zum Tag und zu […]
von Karina Sturm. Rentnerin mit 28 Jahren und jetzt auf den Tod warten? Soll es das schon gewesen sein? Nein, das war mir einfach zu wenig im Leben. Auf der anderen Seite kannte ich meinen Körper und meine Limitierungen und wusste, viele Optionen für ein Weiterkommen gab es nicht mehr. In meinem alten Beruf zu […]
von Karina Sturm. Es ist wirklich lustig, wie sich in meinem Leben Tiefschläge immer wieder mit Erfolgserlebnissen abwechseln. Als ob mir die Hand gereicht würde, sobald ich am Boden liege. So belastend dieses ewige Auf und Ab für meine Gefühlswelt ist, desto mehr freue ich mich, wenn ich ein positives Erlebnis wie gestern haben darf. […]
Vor Kurzem hatte ich die große Ehre zu einem Interview in einem amerikanischen Podcast eingeladen zu werden. Das Ergebnis findet ihr hier: https://invisiblenotbroken.com/home-chronic-illness-podcast/2017/10/25/edsmca-pots-and-the-ever-expanding-acronyms-socialized-medicine-medical-marijuana-uber-we-have-an-idea-for-you-chronic-illness-serial-podcast
von Karina Sturm. Ich weiß, man könnte meinen, ich verklage sämtliche Versicherungen in Deutschland, aber meist ziehen sich die einzelnen Verfahren einfach nur so lang, dass man den Eindruck bekommt, es wären zehn verschiedene. Derzeit geht es um die Erstreitung der Behandlung im Ausland. Genauer: Die Operation an der HWS bei einem der EDS-Spezialisten mit […]
von Karina Sturm. „Der wievielte Flug das heute wohl ist?“ frage ich mich als ich am San Francisco International Airport Gate 101 sitze. Eigentlich müsste ich es doch gewöhnt sein, so oft wie ich in den letzen vier Jahren quer durch die USA geflogen bin – bin ich aber nicht. Die Nacht habe ich kaum […]
von Karina Sturm. Mit dem Titel „Wackelköpfchen“ fasst Simone Theisen-Diether ihr Buch in einem Wort zusammen. Die 40-jährige spricht offen über ihre Erfahrungen mit der unbekannten Erkrankung der Halswirbelsäuleninstabilität. Als würde der Kopf auf einem Stock balanciert – so fühlt sich diese Erkrankung an – wie ein „Wackelköpfchen“ eben. Drei Jahre dauerte es bis Simones […]
