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Hast du dich jemals gefragt, ob du der Einzige bist, der in der Vergangenheit von einem Arzt falsch diagnostiziert wurde? Tatsächlich wird einer von zehn Menschen Opfer einer Fehldiagnose. Falsche Diagnosen sind eine globale Bedrohung, aber nur selten erfahren wir überhaupt davon. Für den folgenden Artikel habe ich mehrere Personen befragt, die von Fehldiagnosen betroffen […]
von Karina Sturm. Was ich am Alleinreisen mit Ehlers-Danlos-Syndrom am schwierigsten finde, ist diese Abhängigkeit von anderen Menschen, die mir durch den Tag helfen sollen. Oft funktioniert das gut, aber manchmal führt es zu mehr Stress und Schmerzen, so wie am letzten Wochenende. Für ein Herzens- und Studienprojekt flog ich nach London. Eine kurze Strecke […]
Lebst du mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung? Steckst du gerade im Studium und stehst kurz vor dem Abschluss? Oder bist du frisch gebackene Akademikerin und suchst nach einer Stelle? Das DisAbility Talent Programm vernetzt Studierende oder junge AkademikerInnen mit chronischen Krankheiten und/oder Behinderungen mit potentiellen Arbeitgebern. Erstmalig kommt das für die Bewerber kostenlose DisAbility […]
von Karina Sturm. Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen, aber will trotzdem kurz vorbeischauen. Einen Glühwein trinken und bisschen plaudern. Wie das auf dem Dorf so ist, kennt man […]
von Karina Sturm. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist vermutlich eines der komplexesten Krankheitsbilder, das die Patienten auf ganz unterschiedliche Art beeinflusst. Aber wir haben auch einiges gemeinsam. Um diese vielfältige genetische Bindegewebserkrankung etwas klarer werden zu lassen, habe ich dieses kleine ABC erstellt. A wie Arzt Mit einer chronischen Multisystemerkrankung, wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, benötigt man ein Team […]
von Karina Sturm. ”12775 Tage Schmerz, so ungefähr 1-2-7-7-5 wie eine Telefonnummer die ich nicht wähle, doch von der angerufen wird täglich.” So fühlt sich für Maren das Leben mit ihren chronischen Schmerzen an, die sie von Geburt an begleiten. In ihrem Buch ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam”, beschreibt Maren wie ihre Beschwerden entstanden, […]
Katrin Pagel. Mit Begeisterung habe ich den Artikel von Herrn Copar und seinem Tumor gelesen und herzlich mit ihm gelacht. In einigen Momenten und gerade beim Wiedergeben der Geschichte habe ich mich gefragt, ob das Lachen an der einen oder anderen Stelle tatsächlich in Ordnung war. Nach kurzer Überlegung kam ich zu dem Schluss: Ja, […]
”Papa, du nervst mich. Jetzt such dir endlich eine Beschäftigung. Mach doch ein paar Bilder”, sagt der 17-jährige Jonas, der auf der Krebsstation im Krankenhaus liegt, zu seinem Papa Michael. 2009 wird bei Jonas ein Gehirntumor festgestellt und eine zehnstündige Operation folgt. Wochenlang weicht Michael nicht von der Seite seines Sohns, dann greift er zur […]
Wir sitzen bei einem gemütlichen Abendessen in einem koreanischen Restaurant. Ich gucke skeptisch auf die Meeresschnecken, die vor Markus, meinem Mann, auf dem Tisch stehen. Die sehen schleimig aus und sind braun gepünktelt und seltsam gekrümmt. Markus sagt: ”Du traust dich sicher nicht eine davon zu essen!” Das ist mein Stichwort. Ich steche mit meiner […]
Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs „Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 3: Sam E. Rubin Version mit Untertitel: Firsts – Episode 3: Sam Rubin Dieses Video auf YouTube ansehen.Datenschutz | Privacy Version mit Untertitel und […]
Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs „Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 2: Caitlin Hernandez Version mit Untertitel: Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez Dieses Video auf YouTube ansehen.Datenschutz | Privacy Version mit Untertitel und Audiodeskription: […]
Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs „Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 1: David-Elijah Nahmod Version mit Untertitel: Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod Dieses Video auf YouTube ansehen.Datenschutz | Privacy Version mit Untertitel und Audiodeskription: […]
