Einträge von karinabutterfly

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Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom

von Karina Sturm. Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.  Die Halswirbelsäuleninstabilität ist eine bekannte und schwerwiegende Komplikation der Ehlers-Danlos-Syndrome, die zu neurologischen Symptomen, wie z. B. Kraftverlust der Extremitäten, Taubheit an Händen […]

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Fehldiagnosen – ein investigativer Artikel

Hast du dich jemals gefragt, ob du der Einzige bist, der in der Vergangenheit von einem Arzt falsch diagnostiziert wurde? Tatsächlich wird einer von zehn Menschen Opfer einer Fehldiagnose. Falsche Diagnosen sind eine globale Bedrohung, aber nur selten erfahren wir überhaupt davon. Für den folgenden Artikel habe ich mehrere Personen befragt, die von Fehldiagnosen betroffen […]

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Warum verreisen für Menschen mit Behinderung schwierig ist – ein Flugprotokoll

von Karina Sturm. Was ich am Alleinreisen mit Ehlers-Danlos-Syndrom am schwierigsten finde, ist diese Abhängigkeit von anderen Menschen, die mir durch den Tag helfen sollen. Oft funktioniert das gut, aber manchmal führt es zu mehr Stress und Schmerzen, so wie am letzten Wochenende.  Für ein Herzens- und Studienprojekt flog ich nach London. Eine kurze Strecke […]

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DisAbility Talent – Ein Karriereprogramm für Studierende mit Behinderung

Lebst du mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung? Steckst du gerade im Studium und stehst kurz vor dem Abschluss? Oder bist du frisch gebackene Akademikerin und suchst nach einer Stelle?  Das DisAbility Talent Programm vernetzt Studierende oder junge AkademikerInnen mit chronischen Krankheiten und/oder Behinderungen mit potentiellen Arbeitgebern.  Erstmalig kommt das für die Bewerber kostenlose DisAbility […]

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Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe

von Karina Sturm.  Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen, aber will trotzdem kurz vorbeischauen. Einen Glühwein trinken und bisschen plaudern. Wie das auf dem Dorf so ist, kennt man […]

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Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms

von Karina Sturm. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist vermutlich eines der komplexesten Krankheitsbilder, das die Patienten auf ganz unterschiedliche Art beeinflusst. Aber wir haben auch einiges gemeinsam. Um diese vielfältige genetische Bindegewebserkrankung etwas klarer werden zu lassen, habe ich dieses kleine ABC erstellt.  A wie Arzt  Mit einer chronischen Multisystemerkrankung, wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, benötigt man ein Team […]

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Buchrezension: ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam” von Maren Schönfeld

von Karina Sturm. ”12775 Tage Schmerz, so ungefähr 1-2-7-7-5 wie eine Telefonnummer die ich nicht wähle, doch von der angerufen wird täglich.” So fühlt sich für Maren das Leben mit ihren chronischen Schmerzen an, die sie von Geburt an begleiten.  In ihrem Buch ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam”, beschreibt Maren wie ihre Beschwerden entstanden, […]

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Fotografie Inklusive – Porträts von Menschen mit Behinderung

”Papa, du nervst mich. Jetzt such dir endlich eine Beschäftigung. Mach doch ein paar Bilder”, sagt der 17-jährige Jonas, der auf der Krebsstation im Krankenhaus liegt, zu seinem Papa Michael. 2009 wird bei Jonas ein Gehirntumor festgestellt und eine zehnstündige Operation folgt. Wochenlang weicht Michael nicht von der Seite seines Sohns, dann greift er zur […]

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Als ein Bekannter zu meinem Mann sagte: ”Dass du trotz EDS bei ihr bleibst, ist bewundernswert.”

Wir sitzen bei einem gemütlichen Abendessen in einem koreanischen Restaurant. Ich gucke skeptisch auf die Meeresschnecken, die vor Markus, meinem Mann, auf dem Tisch stehen. Die sehen schleimig aus und sind braun gepünktelt und seltsam gekrümmt. Markus sagt: ”Du traust dich sicher nicht eine davon zu essen!” Das ist mein Stichwort. Ich steche mit meiner […]

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Firsts – Episode 3: Sam E. Rubin

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs „Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 3: Sam E. Rubin Version mit Untertitel: Firsts – Episode 3: Sam Rubin Dieses Video auf YouTube ansehen.Datenschutz | Privacy Version mit Untertitel und […]

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Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs „Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 2: Caitlin Hernandez Version mit Untertitel: Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez Dieses Video auf YouTube ansehen.Datenschutz | Privacy Version mit Untertitel und Audiodeskription: […]

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