Einträge von karinabutterfly

, , ,

Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe

von Karina Sturm.  Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen, aber will trotzdem kurz vorbeischauen. Einen Glühwein trinken und bisschen plaudern. Wie das auf dem Dorf so ist, kennt man […]

, ,

Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms

von Karina Sturm. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist vermutlich eines der komplexesten Krankheitsbilder, das die Patienten auf ganz unterschiedliche Art beeinflusst. Aber wir haben auch einiges gemeinsam. Um diese vielfältige genetische Bindegewebserkrankung etwas klarer werden zu lassen, habe ich dieses kleine ABC erstellt.  A wie Arzt  Mit einer chronischen Multisystemerkrankung, wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, benötigt man ein Team […]

, ,

Buchrezension: ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam” von Maren Schönfeld

von Karina Sturm. ”12775 Tage Schmerz, so ungefähr 1-2-7-7-5 wie eine Telefonnummer die ich nicht wähle, doch von der angerufen wird täglich.” So fühlt sich für Maren das Leben mit ihren chronischen Schmerzen an, die sie von Geburt an begleiten.  In ihrem Buch ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam”, beschreibt Maren wie ihre Beschwerden entstanden, […]

, , ,

Fotografie Inklusive – Porträts von Menschen mit Behinderung

”Papa, du nervst mich. Jetzt such dir endlich eine Beschäftigung. Mach doch ein paar Bilder”, sagt der 17-jährige Jonas, der auf der Krebsstation im Krankenhaus liegt, zu seinem Papa Michael. 2009 wird bei Jonas ein Gehirntumor festgestellt und eine zehnstündige Operation folgt. Wochenlang weicht Michael nicht von der Seite seines Sohns, dann greift er zur […]

, , ,

Als ein Bekannter zu meinem Mann sagte: ”Dass du trotz EDS bei ihr bleibst, ist bewundernswert.”

Wir sitzen bei einem gemütlichen Abendessen in einem koreanischen Restaurant. Ich gucke skeptisch auf die Meeresschnecken, die vor Markus, meinem Mann, auf dem Tisch stehen. Die sehen schleimig aus und sind braun gepünktelt und seltsam gekrümmt. Markus sagt: ”Du traust dich sicher nicht eine davon zu essen!” Das ist mein Stichwort. Ich steche mit meiner […]

, , , ,

Firsts – Episode 3: Sam E. Rubin

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs „Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 3: Sam E. Rubin Version mit Untertitel: Firsts – Episode 3: Sam Rubin Dieses Video auf YouTube ansehen.Datenschutz | Privacy Version mit Untertitel und […]

, , , ,

Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs „Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 2: Caitlin Hernandez Version mit Untertitel: Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez Dieses Video auf YouTube ansehen.Datenschutz | Privacy Version mit Untertitel und Audiodeskription: […]

, , , ,

Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs „Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 1: David-Elijah Nahmod Version mit Untertitel: Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod Dieses Video auf YouTube ansehen.Datenschutz | Privacy Version mit Untertitel und Audiodeskription: […]

, , , ,

Firsts – eine Dokumentarfilmreihe produziert für Belo Cipriani

Ich hatte das Vergnügen mit dem Journalist Belo Cipriani zu arbeiten. Belo ist seit einigen Jahren blind und setzt sich seitdem für Menschen mit Behinderungen ein. Vor Kurzem hat er den Verlag Oleb Books gegründet und es sich zur Aufgabe gemacht Menschen mit Behinderung auf respektvolle und ehrliche Weise zu repräsentieren. Sein Buch ”Firsts – […]

, , , ,

Schmerz lass nach! – LDN & Cannabis für Ehlers-Danlos-Schmerzen

von Karina Sturm. Ein Leben mit chronischen Schmerzen ist hart. Alle Schmerzpatienten wissen das. Wir beißen die Zähne zusammen und versuchen den Schmerz zu ignorieren, probieren alternative Therapien, wie Biofeedback, Meditation und ähnliches aus, um die Schmerzschwelle zu senken und haben meist eine ziemlich hohe Schmerztoleranz. Doch was, wenn man ohne Medikamente einfach nicht mehr […]

, ,

Wie Fotografie mir half das Schöne im Leben mit der Krankheit zu sehen

von Manuela Schneider. Es gibt sie, diese dunklen Tage. Wir chronisch erkrankten Menschen kennen sie alle. Wir verstecken sie und überspielen sie, denn wenn wir zu deutlich zeigen, wie es uns wirklich geht, belasten wir unser Umfeld. Die Menschen die uns Zuneigung entgegen bringen, leiden dann unnötig mit. Und irgendwann steckt man in dieser Rolle, […]