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We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch eine der Beteiligten meines Films vorstellen: Jojo Jojo ist eine Mutter von fünf Kindern. Sie und vier ihrer Kinder leben mit EDS. Als sie Ende 2012 ein Video von den überbeweglichen Gelenken ihrer Tochter […]
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können. We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den komplexen Symptomen, dem langen, steinigen Weg zur Diagnose und den vielen Fehldiagnosen mit deren schwerwiegenden Konsequenzen, sollen auch die täglichen Herausforderungen, denen sich EDS-Betroffene stellen […]
Im November 2017 wurde der erste deutsche Verein für Menschen mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) und anderen Formen der Dysautonomie gegründet, der nun alle Betroffenen im deutschsprachigen Raum mit Informationen versorgt. POTS ist eine der häufigsten Formen der Dysautonomie und kann als begleitendes Syndrom bei zugrundeliegenden Erkrankungen vorkommen oder auch ohne bekannte Ursache. Eine […]
von Karina Sturm. Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen würde. Schon am Anfang meines Studiums war mir klar, was meine Masterarbeit am Ende sein sollte: Ein Film über Menschen, die mit dem […]
von Karina Sturm. Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings bin ich nicht mehr sonderlich gut auf den Beinen unterwegs. Meine Gehgeschwindigkeit wird immer langsamer und die […]
von Cindy Vernickel. Normalerweise treten das Ehlers-Danlos- und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner Geburt begann und bis heute anhält. Ich war noch nicht auf der Welt und sorgte schon für großes Aufsehen. Die Ärzte sagten ich würde […]
von Andrea Adolph. Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was mit mir los ist. Aber lest selbst. Schon in der Kindheit hatte ich diverse Symptome. Wenn ich mich heute an meine […]
von Karina Sturm. In meinem letzten Beitrag habe ich euch davon erzählt, wie viele Situationen es in meinem und dem Leben vieler anderer chronisch Kranker gibt, die Angst auslösen. Oft stehen wir mit unseren Ängsten ganz alleine da und müssen gesunde Wege finden, mit diesen umzugehen. Solche Bewältigungsmechanismen können für jeden Betroffenen anders aussehen. In […]
Vor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die weltweit aktuellsten Publikationen einbezieht, dazu beitragen zu können, dass auch die deutschen Betroffenen einen einfacheren Zugang zu wissenschaftlichen Erkenntnissen aus dem Ausland […]
von Karina Sturm. In diesem Blogpost möchte ich über Angst sprechen. Ein Thema, das bei chronisch Kranken so präsent ist, aber das selten thematisiert wird. Um euch näherzubringen mit welchen Ängsten ich zu tun habe, führe ich euch durch eine bestimmte Situation in der Vergangenheit: Der Anfang der Angst und des Ehlers-Danlos-Syndroms. 1. Angst vor […]
von Wiebke Klein. Bereits mit 12 Jahren war ich erkrankt. Es begann alles mit einem knallroten Kopf, dem klassischen Schmetterlingserythem, das für länger als ein halbes Jahr lang täglich in voller Pracht in meinem Gesicht zu sehen war. Einige Mitschüler machten sich über mich und mein rotes Gesicht lustig, woraufhin ich versuchte es in die […]
von Christine Leukam. Unser Gesundheitssystem ist krank, massiv krank. Der größte Fehler fängt bei A wie Anamnese an. Diese findet schlichtweg nicht mehr statt und dadurch entstehen immense Kosten, die zu keinerlei Verbesserung des Zustands der Betroffenen führen. Patienten werden durchgereicht, abgefertigt, nicht nach Beschwerden gefragt, oft herablassend behandelt. Diese haben dann natürlich weiterhin Beschwerden […]
