Auswandern mit Ehlers-Danlos-Syndrom, geht das?
Karina Sturm von Karina Sturm.
Mein großer Tag stand an – der Umzug in die USA. Umzüge sind Stress – selbst für gesunde Menschen. Nun bin ich alles andere als gesund und mein Umzug führt mich 10.000 km weit, einmal quer über den halben Globus, in die USA.
Mein Hab und Gut verteilt auf nur zwei Koffer, war ich es doch gewöhnt nur daraus zu leben, begab ich mich am 24.02.2017 auf mein bisher wohl größtes Abenteuer. Den Zustand in dem ich mich befand als „nervös“ zu bezeichnen, wäre untertrieben gewesen. Manche, die mich kennen, schmunzeln, wenn ich erzähle, wie viel Angst ich vor dem Fliegen habe. Sie meinen, ich müsste es nach all den Jahren doch kennen. Schließlich sind US-Flüge für mich zur Routine geworden, denn die wichtigsten meiner Ärzte befinden sich hier. Doch mit jedem Jahr Krankheit wird das Fliegen schwieriger und der Körper unwilliger.
Meine (eher nicht kompetente) Psychologie-Lehrerin nannte es eine „sich selbst erfüllende Prophezeiung“, wenn ich ihr sagte, dass ich mir immer wenn wichtige Ereignisse anstünden, eine Erkältung oder sonstiges einfangen würde. Sie meinte, ich könnte mittels meiner Psyche wohl Bakterien bebrüten und zur Anreicherung in meinem Körper bewegen. Und das alles nur durch die Kraft meiner Gedanken. Ich wünschte, das ginge so einfach. Was man alles erreichen könnte… Doch genug der Ironie, ein Quäntchen Wahrheit ist schon dran. Denn meine Magen-Darmbeschwerden, die sich über Wochen immer weiter aufbauten, gipfelten am Tag vor meinem Flug und mein Körper war nicht begeistert von der Idee um drei Uhr nachts aufzustehen und einen 33-Stunden-Tag vor sich zu haben, wo ich doch kaum acht Stunden senkrecht schaffen konnte.
Zu den „normalen“ Befürchtungen bei Langstreckenflügen, wie z. B. schaffe ich meinen Anschlussflug, ja nicht verschlafen und ähnlichem, kommen dann noch die krankheitsspezifischen oben drauf. Und die haben’s ganz schön in sich.
Es ist immens anstrengend, wenn einem den ganzen Tag übel ist und man sich jede Sekunde fühlt als müsse man sich übergeben. Nicht wegen dem Akt an sich, sondern mehr deshalb, weil ich mich nicht blamieren will. Ich bin zu stolz, um so gesehen zu werden, aber hey, im Akutfall könnte ich es nicht ändern. Aber natürlich setzen mich solche Gedanken unter Druck. Hinzu kommt der emotionale Stress, der entsteht, wenn man als Mensch mit einer unsichtbaren Erkrankung, die Preboarding-Option nutzt und als einzige Person unter 70, in der Schlange steht. Und dann die tagesformabhängigen Sorgen wie an diesem Tag, wie würde ich fünf Minuten Stehen oder Gehen können ohne sofort eine Toilette aufsuchen zu müssen. Die Lösung: nichts essen. Um die verloren gegangenen Nährstoffe und Salze auszugleichen, packte ich Elektrolyte ein und mixte mir alle paar Stunden einen kleinen Drink. Ich legte mich in Frankfurt einmal quer über die Bänke und versuchte mich möglichst gut zu entspannen vor dem internationalen Flug. Mein Puls zeigte bereits nach der Kurzstrecke in Ruhe 120 an. Und ich war am Ende meiner Kräfte.
Als das Preboarding anstand, überlegte ich mir spontan mich nicht den Blicken anderer auszusetzen und mich dafür ganz vorne in die normale Schlange zu stellen. Ich kann nicht erklären, warum es mir so wichtig ist möglichst selbständig zu sein, auch wenn die Konsequenz daraus ist, dass ich mich sehr viel schlechter fühle, als wenn ich Hilfe annehme.
Doch völlig hingegen meiner Erwartung waren die Flugbegleiter heute sehr zuvorkommend. Ob das daran lag, dass ich schlechter aussah oder das Verständnis für Erkrankungen, die man nicht sehen kann, generell verbessert wurde, kann ich nicht sagen. Was ich weiß ist, dass man mir viermal Essen angeboten hatte, nachdem ich aufgrund der Unverträglichkeiten bei der Tageskarte passen musste. Danach kamen noch zwei Flugbegleiter und brachten mir Cracker. Man war besorgt, ich würde vom Fleisch fallen…
Ist schon seltsam, wenn ich meinen Stolz runterschlucke und einen Rollstuhl nutze, treffe ich auf Menschen die mir böse Blicke zuwerfen, die ignorant und intolerant sind. Beharre ich auf meinem Stolz und quäle mich, dann erlebe ich tolerante, nette und hilfsbereite Menschen. Vielleicht liegt das zum Teil wirklich an mir und meiner persönlichen Ausstrahlung?
Karina Sturm 
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Karina Sturm
Ich wünsche dir da eine gute Heimat.
Danke dir :* Ich glaub der Spruch „Heimat ist wo dein Herz ist“ stimmt schon. :)
Hallo du Liebe, du kannst so stolz auf dich sein!!
Ich bewundere das, wie du das alles schaffst mit der Krankheit!
Ich wurde gestern von meinem Mann zum Arzt gefahren und dann waren wir noch zusammen Lebensmittel einkaufen- und ich war fertig! Wie du war ich zu stolz, den Rollator einzupacken und die Halskrause hab ich beim Aussteigen aus dem Auto ausgezogen und gedacht es geht schon so. Und vor dem Arzttermin war ich wieder so aufgeregt, dass ich dauernd zur Toilette musste. Obwohl das etwas besser geworden ist durch LDN.
Aber Amerika—–never ever! Ich würde ja gerne mein Eagle Syndrom operieren lassen und hab oft gedacht: Evi, flieg nach Amerika, da gibt es wenigstens Ärzte, die sich damit auskennen- aber ich würde es in meinem Alter nicht mehr schaffen! Vielleicht meine Töchter, wenn das genaue Ergebnis da ist.
Sie sind wie DU: was die sich in den Kopf setzen, das schaffen sie auch. Früher war ich auch so aber mit fast 60 und jahrelanger Krankheit traut man sich nicht mehr so viel (trau ich mich nicht mehr)
Das was deine Lehrerin dir erzählt hat, habe ich früher so mal ähnlich meinen Kindern gesagt. J konnte Fieber bekommen, weil sie nicht zum Sportfest wollte und kündigte das schon Wochen vorher an.Beide waren krank, wenn sie sich verausgabt hatten. Man konnte sagen: die Reserven sind aufgebraucht, mir stinkt es langsam, deshalb bekomm ich jetzt eine dicke Erkältung! Aber vielleicht hängt es auch mit dem EDS zusammen? Wir powern uns ein paar Tage durch die Welt, weil der Kopf sich so viel vorgenommen hat- und dann macht es rumps!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, ganz viele Reserven, viele neue Freunde und viel Freude ! Bleib weiter so mutig!
Ganz liebe Grüße von Evelyne
Liebe Evelyne. Ich dank dir sehr für deine netten Worte. Das tut mir wirklich gut. Nicht immer bekommt man nur aufbauende Worte. Oft meinen Menschen auch, wenn man das alles schafft, kann man gar nicht wirklich krank sein. Natürlich wissen wir, die selbst betroffen sind, dass das nicht stimmt, aber trotzdem ists oft verletzend. Umso mehr freut es mich dass du verstehst mit welchen Anstrengungen fast alles verbunden ist.
Ach ich glaube wenn etwas zwingend notwendig ist, dann schafft man irgendwie alles. Es gibt ja durchaus Menschen die sind in einem so fortgeschrittenen Stadium der HWS-Instabiltiät dass sie bettlägerig und kaum lebensfähig sind. Wenn dann die einzige Option für ein besseres (oder überhaupt ein) Leben ist, dann kommt man irgendwie in den US an. Es ist halt nur einfach mit extrem viel Aufwand, Planung und am Ende auch Geld verbunden.
Leider schaff ich bei weitem nicht mehr alles was ich mir in den Kopf setze, aber fairerweise muss ich dazu sagen, dass ich mir schon gerne große Ziele stecke. Wenn man mal auf meine Bucket List schaut dann wird klar warum ich nie alles erreichen werde. Aber am Ende gehts doch um den Versuch oder? Es geht nur drum einfach so gut es geht zu leben und so glücklich wie möglich zu sein. Ob ich nun Ziele wirklich erreiche ist mir nicht so wichtig, es ist mehr der Weg dahin der zählt.
Diese grippeähnlichen Symptomen nach starker Anstrengung sind durchaus bei EDS zu finden (aber natürlich auch bei anderen Krankheiten), ich kenne das aber auch sehr gut.
Ich wünsch dir alles Gute.
Danke :*
Karina
Liebe Karina,
Von Herzen wünsche ihr Dir in deiner neuen Heimat alles Gute, halt uns auf dem Laufenden!
Gruß
Yvonne
Ich dank dir meine Liebe
Auswandern ist schwieriger als gedacht, wir versuchen schon seid Monaten auszuwandern. Aber man muss alles gut durchdenken, es klappt nicht immer so wie man es sich vorstellt. Danke für den schön geschriebenen Beitrag.
Lg sina
Hallo Sina,
da hast du recht. Auswandern ist ganz und gar nicht einfach. Vor allem nicht wenn man eine seltene, chronische Krankheit hat und dann auch noch damit in die USA soll. Das ist eine ziemlich schwierige Kombination und hat dazu geführt dass ich lange kalkulieren musste, ob wir uns das überhaupt leisten können. Und es ist immer wieder eine Herausforderung. Vor allem die medizinischen Kosten sind in den USA extrem hoch und ich muss ständig zum Arzt.
Ich wünsche dir viel Glück bei eurer Auswanderung.
Liebe Grüße,
Karina