Wie weit würdet ihr für mehr Lebensqualität gehen?

von Karina Sturm.

In letzter Zeit denke ich oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert worden wäre.

Dieser eine Tag hat mein ganzes Leben verändert.

Nur deswegen bin ich nun an einem Punkt, an dem ich tatsächlich handeln kann und weiß, mit welcher Erkrankung ich zu tun habe. Ich bin nicht sicher wo ich mental heute wäre, wenn damals nicht ein glücklicher Zufall eine positive Wendung gebracht hätte.

Doch kürzlich hat ein unbedachter Kommentar eines Neurologen, der laut eigenen Angaben kaum Wissen über EDS hatte, dazu geführt, dass ich mich unweigerlich fragen musste: Bin ich zu weit gegangen nur um ein Stückchen mehr Lebensqualität zu bekommen?

„Würden Sie weniger an Ihre Krankheit denken, könnten Sie ein ganz normales Leben führen.“

Das war der Kommentar, der mich nicht nur tief verletzte, sondern auch wirklich wütend machte.

Bislang war ich sogar stolz darauf, dass ich weit über meine Komfortzone hinaus nach Lösungen für ein damals absolut endlos erscheinendes Problem suchte und es bis in die USA wagte, nur um der Diagnose ein Stück näherzukommen. Einige nannten mich mutig, andere verrückt und viele konnten oder wollten meine Geschichte nicht glauben.

Doch wenn man bedenkt, an welch absolut verzweifelten Punkt ich damals stand, ich hätte noch sehr viel mehr auf mich genommen, um endlich zu wissen, warum ich so krank war.

Trotzdem hinterlassen Kommentare, wie der des Neurologen, tiefe Spuren ohne dass ich ihm eigentlich mehr Aufmerksamkeit schenken möchte.

Ich frage mich, wie genau ich denn mein Leben laut seiner Ansicht führen sollte?

Für mich war es kein Problem, dass dieser Arzt keine Erfahrung mit EDS an sich hatte, dachte ich doch, damit wäre er offen für meine Erfahrungen und meine Meinung, doch das Gegenteil war offensichtlich der Fall. Es ist eine Sache mir als Patient einen Vorschlag zu machen, wie ich besser zurecht kommen würde, aber eine völlig andere, einem Menschen der seit Jahren mit dieser Erkrankung lebt, zu erzählen, dass es schlichtweg nur eine Art gibt damit zu leben und alles andere falsch wäre.

In solchen Momenten fühle ich mich von einer Sekunde auf die andere in eine Ecke gedrängt und nehme sofort eine Verteidigungsposition ein, um mich schnellstmöglich rechtfertigen zu können.

Doch rechtfertigen wofür?

Dafür, dass ich alles erdenkliche für meine Gesundheit tue?

Dafür, dass ich mich nicht gehen lasse, sondern immer weiter kämpfe, egal welche Steine man mir in den Weg legt?

Dafür, dass ich gelernt habe, nur wenn ich selbst Dinge in die Hand nehme komme ich vorwärts?

Was ist denn eigentlich ein falscher Umgang mit einer chronischen Erkrankung?

Ich bin nicht sicher ob falsch überhaupt existiert, so lange man als kranker Mensch immer noch glücklich mit seinem Leben ist und es bestmöglich führen kann.

Es gibt keine pauschale Lösung, die man lehrbuchmäßig einer so großen Patientengruppe vorschlagen kann. Jeder von uns ist einzigartig und jeder hat eine völlig andere Herangehensweise an das Thema Krankheit. Und genau das sollte respektiert werden.

Ich glaube auch, dass jeder chronisch Kranke sich zu einem gewissen Teil, manchmal mehr manchmal weniger, über seine Krankheit definiert. Natürlich, denn wir leben jeden einzelnen Tag damit und müssen uns ständig aufgrund der Einschränkungen, neu erfinden. Wie könnte man da denn nicht zum Teil über die Krankheit definiert sein. Doch das heißt lange nicht, dass es nichts anderes mehr gibt, das uns ausmacht.

Für mich persönlich bedeutet mich zu informieren so gut ich kann und mein Krankheitsmanagment selbst in die Hand zu nehmen, ein Stückchen Kontrolle über mein Leben und auch über die Krankheit. Eine Art Maßnahme, um die Krankheit eben nicht mein Leben definieren zu lassen. Mir war nie klar, dass man genau dieses Engagement gegen mich auslegen kann.

Ich tue was ich tuen muss, um zu überleben und um ein kleines Stück mehr Lebensqualität zu bekommen.

Jeder meiner Schritte ist gut durchdacht und jeder meiner Tage ist möglichst gut strukturiert. Tatsache ist, kümmere ich mich nicht um meine Gesundheit, dann tut es niemand. Und die einzige Möglichkeit für mich zu ein bisschen mehr Lebensqualität zu kommen, bedeutet selbst aktiv zu werden und alles was in meiner Macht steht zu tun. Auch wenn das bedeutet auf einen anderen Kontinent zu reisen!

Für etwas kritisiert zu werden, das man sich niemals selbst ausgesucht hätte, hätte man die Wahl gehabt, ist respektlos und entwürdigend und führt zu nichts anderem als einem Vertrauensverlust in alle Mediziner und dadurch zu deutlich weniger Lebensqualität für den Patienten.

Einem chronisch kranken Menschen zu erklären, dass sein Weg die Krankheit zu handhaben falsch ist, ist als würde diese Person auf allem herumtrampeln für das man so hart gearbeitet hat, um es in seinem Leben zu erreichen. Es ist als würde mir jemand sagen, ich wäre ein absoluter Verlierer und all mein Engagement, meine Disziplin und Motivation hätten zu nichts geführt.

Ich weiß, dass das nicht stimmt und dass mein Weg mit der Krankheit umzugehen für genau eine Person der richtige Weg ist: Nämlich für mich!