HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Es kann keine Diagnose von UCI rein anhand der nachfolgenden Informationen gestellt werden! Diese Behandlungsempfehlungen sind im Allgemeinen angemessen, aber möglicherweise nicht für Sie geeignet. Wenden Sie sich für die richtige Diagnose und Behandlung immer an Ihren Arzt oder ihre Ärztin.

Diese Informationen beruhen auf der Veröffentlichung: Russek LN, Block NP, Byrne E, Chalela S, Chan C, Comerford M, Frost N, Hennessy S, McCarthy A, Nicholson LL, Parry J, Simmonds J, Stott PJ, Thomas L, Treleaven J, Wagner W und Hakim A (2023) Presentation and physical therapy management of upper cervical instability in patients with symptomatic generalized joint hypermobility: Internationale Konsensempfehlungen von Expert*innen. Front. Med. 9:1072764. Sie ist verfügbar unter:

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2022.1072764/full

Fallstudien unter https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2022.1072764/full#supplementary-material.

Es ist wichtig zu verstehen, dass Instabilität nicht dasselbe ist wie Hypermobilität.  Hypermobilität bedeutet, dass die Gelenke zu beweglich sind. Instabilität bedeutet, dass die Bewegung der Gelenke nicht kontrolliert werden kann; dass die Muskeln und Nerven nicht in der Lage sind, zu spüren, wo sich das Gelenk befindet, oder dass sie nicht in der Lage sind, die Bewegung im Gelenk zu kontrollieren. Durch richtiges Training können Menschen mit hypermobilen Gelenken oft lernen, wie sie die Stabilität der Gelenke aufrechterhalten können. Physiotherapie kann oft dazu beitragen, die Instabilität der Halswirbelsäule zu verringern.

Für die Feststellung einer Instabilität der oberen Halswirbelsäule (UCI) müssen die folgenden 3 Kriterien erfüllt sein:

1) Symptome einer muskuloskelettalen oder neurologischen UCI (siehe Tabelle unten) müssen vorliegen.

Manche Menschen haben hauptsächlich muskuloskelettale Probleme durch die Instabilität, während andere neurologische Symptome haben; oft haben die Menschen jedoch etwas von beidem, und die Verteilung kann sich von Tag zu Tag ändern. Einige Symptome sind „häufig, aber nicht zur Diagnose geeignet“, d. h. es ist wahrscheinlich, dass Menschen mit UCI diese Symptome haben, aber sie können auch aus anderen Gründen auftreten, so dass sie kein Beweis für UCI sind. Fehlen die Symptome jedoch, ist es weniger wahrscheinlich, dass eine UCI vorliegt.

Symptome, die auf eine muskuloskelettale oder neurologische Instabilität der oberen Halswirbelsäule hindeuten:

	Häufig	Hochgradig suggestiv
Symptome von muskuloskelettaler UCI
Schwerer/Wackelkopf, Sie haben das Gefühl, Ihren Kopf stützen zu müssen, um die Symptome zu verringern		X
Sie sind besorgt, wenn Sie ihren Nacken bewegen oder Sie in einem Fahrzeug fahren.		X
Klumpen im Hals, Schluckbeschwerden		X
Ständiges Klicken oder knarren im Nacken bei Nackenbewegungen		X
Sensomotorische Symptome im Nackenbereich wie Tinnitus, Schwindel/ Benommenheit		X
Suboccipitale Kopfschmerzen; Schmerzen im Bereich des Jochs/„kleiderbügelartig“ Nackenverspannungen, Muskelkrämpfe	X
Gehirnnebel (Brain Fog)	X
Wechselhaftes oder schlechtes Ansprechen auf die Behandlung des Nackens	X
Schlafstörung, Schnarchen, Schlafapnoe	X
Symptome von neurologischer UCI
Anfallsartige Erscheinungen, Diagnose „nicht-epileptische Anfälle“ oder „Pseudoanfälle“		X
Ohnmachtsanfälle, die nicht mit Dysautonomie in Verbindung gebracht werden (werden durch Bewegungen des Halses ausgelöst, oder ohne POTS-Symptome)		X
Kloß im Hals, Würgen, Schluckbeschwerden, Stimmveränderungen		X
Dysautonomie, die auf die Standardbehandlung nicht anspricht	X	X
Instabilität wie ein Boot schaukeln (nicht aufgrund von Problemen des Bewegungsapparates); Ataxie: Schlechte Koordination (nicht aufgrund von Gelenkinstabilität)		X
Kribbeln/Taubheit im Gesicht; Ziehen in Gesicht, Kopf, Zähnen, Zunge (Muskelkontraktion, nicht nur Schmerz)		X
Sehveränderungen – Konvergenzprobleme, Doppeltsehen, Aura (Teichopsie)		X
Dystonie: unwillkürliche Muskelkontraktionen, die unwillkürliche Bewegungen oder Körperhaltungen verursachen		X
Intermittierende Dysästhesien (Taubheit oder Kribbeln) in den Gliedmaßen, die nicht mit lokalen Problemen verbunden sind		X
Schlafstörung, Schnarchen, Schlafapnoe	X
Kognitive Veränderungen, mehr als Hirnnebel (Brain Fog)		X

2) Die Symptome verändern sich durch Nackenbewegungen oder -haltungen:

• Die UCI-Symptome (nicht nur die Schmerzen) verstärkten sich durch Nackenbewegungen, eine nach vorne geneigte Kopfhaltung bzw. eine Tätigkeit mit nach vorne geneigtem Kopf (z. B. Computerarbeit) oder nach vorne lehnen. Sie haben Angst den Kopf nach hinten zu neigen, z. B. beim Waschen der Haare oder beim Friseurbesuch. Die Symptome nehmen zu, wenn Sie aufrecht stehen und der Nacken nicht gestützt wird, oder verbessern sich, durch das Tragen einer Halskrause. Sie befürchten, dass eine Berührung Ihres Halses durch andere die UCI-Symptome verschlimmert. Wenn sich die Symptome nicht durch Bewegung des Nackens verstärken, dann ist die Ursache vermutlich nicht UCI, sondern etwas anderes. 

3) Die Symptome sind mechanisch reizbar:

• Ihre UCI-Symptome lassen sich leicht verschlimmern: Sie werden durch Kleinigkeiten verschlimmert, bzw. durch unverhältnismäßig kleine Trigger. Wenn Sie z. B. 10 Minuten lang als Beifahrer in einem Auto sitzen, hat das auf einen gesunden Nacken keinen Effekt; wenn Ihre Nackensymptome dadurch schlechter werden, ist ihre Halswirbelsäule „reizbar“.
• Nach der Verschlimmerung dauert es lange, bis sich Ihre UCI-Symptome wieder beruhigen (mehrere Stunden bei neurologischen Symptomen, 24 Stunden bei Schmerzen). Oder Sie können mehr als 24 Stunden nach einem Schub wegen der UCI-Symptome nicht aufrecht stehen (bzw. aus dem Bett aufstehen). Langanhaltende Schübe deuten darauf hin, dass der Nacken „reizbar“ ist.
• Ihre UCI-Symptome sind schwerwiegend: z. B. Bettlägerigkeit, Notwendigkeit der Benutzung eines Rollstuhls oder einer Gehhilfe aufgrund von Koordinationsproblemen, die nicht mit den Beinen zusammenhängen, ein Gefühl von Ersticken oder Schluckbeschwerden, schwerwiegende Sehveränderungen, starke Übelkeit bei Nackenbewegungen (nicht vestibulär). Wenn diese Probleme bei Ihnen auftreten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin.

Wenn Sie glauben, dass Sie eine UCI haben, wie würde diese diagnostiziert werden?

1. Es gibt einige körperliche Tests, mit denen festgestellt werden kann, ob die neurologischen Strukturen im Nacken richtig funktionieren. Zu diesen Tests gehören Reflexe, Hirnnerventests und Koordinationstests. Es gibt auch einige körperliche Tests, mit denen festgestellt werden kann, ob die Gelenke sich über das normale Maß hinaus bewegen lassen; wie bereits erwähnt, bedeutet eine zu starke Bewegung jedoch nicht immer, dass das Gelenk instabil ist; außerdem können einige Instabilitätstests ernsthafte Verschlechterungen verursachen. Zudem gibt es einige körperliche Tests, mit denen sich Risikofaktoren ermitteln lassen, die die Instabilität verstärken könnten, wie z. B. eine schlechte Körperhaltung, eine schlechte Körperwahrnehmung oder eine schlechte motorische Kontrolle.
2. Eine MRT-Untersuchung des Nackens in voller Beugung und Streckung (Flexion und Extension), kann zeigen, ob sich die Wirbel zu stark bewegen und ob Strukturen auf das Rückenmark drücken. Einige Expert*innen sind der Meinung, dass das MRT in aufrechter Körperhaltung (Upright MRT) und nicht im Liegen durchgeführt werden sollte, aber Upright MRTs sind nicht überall verfügbar. Röntgenaufnahmen in Beugung und Streckung können hilfreich sein, sind aber nicht so genau wie MRTs.

Was können Sie tun, wenn Sie eine UCI haben?

a. Funktionelles Training: Wie Sie Ihren Nacken bei täglichen Aktivitäten schützen können:

– Benutzen Sie beim nach vorne beugen für das Zähneputzen, beim Greifen am Tisch, oder beim nach vorne beugen beim Essen den ganzen Oberkörper und die Hüften, sodass das Becken und die Wirbelsäule in einer neutralen Position gehalten werden. [Im Englischen wird das als „sitting hip hinge“ bezeichnet. Via Google-Bildersuche können Sie Anleitungen hierzu finden]. Bei schwerer Instabilität und Intoleranz gegenüber aufrechtem Sitzen legen Sie sich zum Essen auf ein Keilkissen. Um übermäßige Bewegungen der Halswirbelsäule zu vermeiden, kann eine feste Halskrause erforderlich sein. – Legen Sie sich z. B. beim Einsetzen von Kontaktlinsen hin, um zu verhindern, dass Sie Ihren Nacken in ungünstige Richtungen bewegen. – Drehen im Bett: Um Aufzustehen, drehen Sie sich auf die Seite, indem Sie ein Bein anwinkeln und aufstellen und sich mit dem flach abgestellten Fuß abdrücken und so auf die Seite rollen. Dann gehen Sie mit dem unteren Arm in eine einseitige Brücke über und stützen sich mit dem oberen Arm so ab, dass sie in eine aufrechte Haltung kommen. – Schauen Sie direkt und gerade in den Spiegel beim z. B. Haare bürsten oder Föhnen. Bewegen Sie den Nacken niemals in Beugung/Streckung/Seitneigung /Drehung, um die Haare zu trocknen. Eine feste Halskrause kann helfen, übermäßige Bewegungen der Halswirbelsäule zu vermeiden. – Bauchnabel-Regel: Schauen Sie immer in Richtung der Personen, mit denen Sie sprechen [keine Kopfdrehung, sondern stattdessen immer den Bauchnabel dorthin drehen, wohin man schaut/spricht]. Das heißt, die Nase muss immer in einer Linie mit dem Bauchnabel bleiben; drehen Sie Ihre Füße oder Ihren Körper, um die Ausrichtung beizubehalten. – Toilettengang: Vermeiden Sie Überanstrengung, benutzen Sie bei Verstopfung einen Toilettenstuhl, durch den die Beine erhöht werden und der Körper so in eine Position gebracht wird, die den Stuhlgang erleichtert. Verwenden Sie einen langen Greifer für die Gesäßpflege, um ein Verdrehen des Körpers bzw. der HWS zu vermeiden. – Anziehen: Nutzen Sie Anziehhilfen zum Anziehen von Hemden; legen Sie sich hin, um Hosen und Socken anzuziehen nutzen Sie einfache Slip-on Schuhe [Schuhe, in die man ohne Schnürsenkel schlupft] oder Schuhe mit elastischen Schnürsenkeln, und einen langen Schuhlöffel usw., um das Bücken beim Anziehen zu minimieren. – Sexuelle Aktivität: Die Person mit der Instabilität sollte unten sein. Die Person ohne Instabilität sollte die aktivere Partnerin/der aktivere Partner sein. Eine ärztliche Abklärung vor Aktivität wird empfohlen. – Kochen: Nutzen Sie abgepackte Lebensmittel, die wenig Vorbereitungszeit erfordern, Mikrowellengerichte usw. – Nutzung von elektronischen Geräten (z. B. Telefon): in Seitenlage, mit Hilfsmitteln zum Halten der Geräte, die immer auf Augenhöhe sein sollten; vermeiden Sie es nach unten auf das Gerät schauen zu müssen („Text-Hals“).

b. Achten Sie auf Ihre Körperhaltung beim Sitzen, Stehen und Schlafen. Verwenden Sie eine gute Körpermechanik und Ergonomie bei der Nutzung von Computern/Technologie. (siehe Abbildung, nächste Seite)

c. Verwenden Sie Orthesen oder Bandagen (falls erforderlich) für Füße, Beine und den unteren Rücken, um die Ausrichtung (der Gelenke) zu verbessern. Der Nacken kann nur stabil sein, wenn er auf einer stabilen Basis (von den Füßen aufwärts) ruht.

d. Beruhigen Sie ein empfindliches Nervensystem. Viele Menschen mit UCI haben auch ein empfindliches zentrales Nervensystem, besonders wenn die Symptome schon lange bestehen oder angsteinflößend waren.

Beruhigen Sie das Nervensystem durch Entspannungstraining, langsame Zwerchfellatmung und Strategien aus der kognitiven Verhaltenstherapie (z. B. Vermeidung von negativem Denken oder Katastrophisieren). Wenn manuelle Behandlungen (manuelle Therapie oder Massage) oder Übungen nur für ein paar Stunden helfen oder Ihre Beschwerden verschlimmern, haben Sie wahrscheinlich empfindliche Nerven.

e. Erstellen und Verwenden Sie einen „Werkzeugkasten“ für „self-care“, also Strategien, die Sie ohne fremde Unterstützung anwenden können, um den Schmerz in den Griff zu bekommen wie z. B. Wärme, Eis, transkutane elektroneurale Stimulation (TENS), örtliche Schmerzmittel, Entspannung, positives Denken usw.

f. Verwenden Sie eine feste Halskrause, falls erforderlich. Zu den häufig verwendeten Krausen gehören die AspenTM und die Miami-JTM. Bei leichterer Instabilität kann eine Haltungshilfe wie die BACK Neck BraceTM helfen. Wir sind der Meinung, dass die meisten Menschen eine Halskrause nur bei Bedarf tragen sollten (z. B. während eines Schubs oder einer Autofahrt), aber Menschen mit schwerer Instabilität benötigen sie möglicherweise ständig. Es ist wichtig, dass die Nackenmuskeln nicht geschwächt werden. Halskrausen sollten von einer geschulten Fachkraft angepasst werden.

g. Wenn die UCI schwerwiegend ist, ist manuelle Therapie wahrscheinlich nicht geeignet, aber eine sehr sanfte manuelle Therapie zur Behandlung von Muskelspasmen könnte hilfreich sein. Hochgeschwindigkeitsmanipulationen („Einrenken“) sind nicht sicher.

h. Wenn die UCI schwerwiegend ist, beginnen Sie mit „Übungen“ fern des Nackens. Beginnen Sie z. B. mit einem Training der Becken- und Lendenmuskulatur im Liegen bei gestütztem Kopf. Bei leichter bis mittelschwerer UCI können Sie möglicherweise schon früh mit Körperwahrnehmungs- und Bewegungskontrolltraining für den Nacken, die Schultern oder die Schulterblätter beginnen. Vermeiden Sie „Chin Tucks“ als Übung [Chin Tuck sind Bewegungen, bei denen das Kinn nach hinten und leicht nach unten bewegt wird, um die Nackenmuskulatur zu stärken]. Konzentrieren Sie sich auf das Training für die Körperwahrnehmung und Propriozeption. Vermeiden Sie große Nackenbewegungen und Übungen des Nackenwiderstands, bis Sie gut gestärkt sind. Idealerweise sollten Übungen die Schmerzen nicht verstärken. Eine leichte Zunahme der Beschwerden um nicht mehr als 2 Einheiten (auf einer Skala von 0 bis 10) über einen Zeitraum von 2 Stunden ist jedoch manchmal akzeptabel. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt bzw. ihrer Ärztin.

i. Aerobes Training [„Aerobics“ – Übungen, die das Herz-Kreislauf-System trainieren], wenn Sie es vertragen. Bei schwerer Instabilität benötigen Sie wahrscheinlich eine nicht belastende Aktivität, wie z. B. ein Liegerad. Wenn die Instabilität leicht bis mittelschwer ist, können Sie Gehen tolerieren. Achten Sie dabei auf eine gute Körperhaltung. Auch diese Aktivität sollte die UCI-Symptome nicht wesentlich bzw. gar nicht verstärken.

j. Führen Sie KEINE Nackentraktion durch. Auch wenn sich Traktion im Moment gut anfühlt, glauben Expert*innen, dass sie nicht gut für UCI ist.

 „Rote Flaggen“ sind Anzeichen dafür, dass Symptome/Erkrankungen vorliegen könnten, die dringend ärztliche Hilfe erfordern. Hypermobility Spectrum Disorderssind komplexe Erkrankungen, weshalb es bei vielen dieser „Red Flags“ Ausnahmen gibt.

Rote Flagge: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt bzw. ihrer Ärztin.	Möglicherweise nicht so besorgniserregend, wenn…
Anfallsartige Aktivität, Pseudo-Anfälle	Das ist immer ein Problem, wenn die Symptome bislang nicht diagnostiziert wurden.
Rasch fortschreitende neurologische Zeichen (körperliche Anomalien, nicht nur Symptome) mit abnehmendem Funktionsstatus	Das ist immer ein Problem, wenn die Symptome bislang noch nicht diagnostiziert wurden.
Ohnmacht, die nicht mit orthostatischer Intoleranz assoziiert ist.	Nicht so besorgniserregend, wenn die Ohnmacht aufgrund von POTS auftritt, oder Narkolepsie diagnostiziert wurde.
Bewusstseins- oder Gedächtnisstörungen, schwerwiegende Veränderungen des kognitiven Status	Nicht so besorgniserregend, wenn es sich um Brain Fog handelt, der durch Stress und Schmerzen schlimmer wird.
Vermehrte Störungen der Darm-/Blasenkontrolle	Nicht so besorgniserregend bei bekannter Inkontinenz oder Prolaps (z. B. nach der Geburt oder langfristig)
Verschlimmerung der Kopfschmerzen bei Valsalva-Manöver (Luft anhalten und starkes Auspusten mit Druck)	Nicht so besorgniserregend, wenn Sie diese Kopfschmerzen schon seit längerer Zeit haben.
Notwendigkeit der Verwendung einer Gehhilfe aufgrund schwerer/sich verändernder Koordinationsprobleme	Nicht so besorgniserregend, wenn die Hilfen aufgrund von Schmerzen oder Schwäche in den Beinen oder Müdigkeit notwendig sind.

Diese kurze Zusammenfassung ist im Original (Englisch) z. B. hier verfügbar: https://www.chronicpainpartners.com/new-cervical-spine-instability-publication-the-authors-explain-their-findings/

Vielen Dank an Dr. Leslie Russek für die freundliche Erlaubnis dieses Dokument (im Original auf der Seite von Leslie Russek zu finden: https://webspace.clarkson.edu/~lrussek/research.html) ins Deutsche übersetzen zu dürfen. Sie finden eine Kopie davon auf der Seite der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V.: https://www.ehlers-danlos-initiative.de/images/initiative/pdf/Instabilitat_der_oberen_Halswirbelsaule.pdf

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