Die unentdeckte Krankheit – Pseudotumor cerebri
von Darinka Linnert.
Mein Name ist Darinka Linnert, ich bin am 07.08.1986 geboren und lebe in Essen. Im August 2014 wurde bei mir endlich, nach zwei Jahre langem Leidensweg, ein Pseudotumor cerebri festgestellt.
2012, in einer Nacht im April, fingen bei mir plötzlich heftige linksseitige Kopfschmerzen an, die sich über Monate hinweg zogen.
Schmerzmedikamente, wie Ibuprofen und Novaminsulfon, waren meine ständigen Begleiter, die aber leider auch nicht wirklich geholfen haben. Hinzu kamen Nackenschmerzen, Missempfindungen am linken Arm und Bein, sowie Schwindel. Des Weiteren hat sich meine Sehstärke stetig weiter verändert.
Eigentlich war ich vor meiner Erkrankung mit dem rechten Auge im positiven Bereich und das linke Auge war völlig in Ordnung. Bis heute haben sich beide Augen immer mehr in den Minusbereich verändert und das früher einwandfreie linke Auge ist heute sogar noch schlechter als das Rechte.
2012 war ich wegen dieser Symptomatik erstmalig stationär im Krankenhaus.
Ein CT und MRT wurden durchgeführt – alles ohne Ergebnis. Man sagte mir damals, es seien psychosomatische Schmerzen und verordnete mir Mitrazapin. Nach langer Überlegung nahm ich diese dann auch für ca. ein Jahr ein – zu diesem Zeitpunkt wog ich 76 kg. Doch meine Beschwerden blieben unverändert, mal mehr mal weniger.
Ich versuchte irgendwie meinen Alltag zu bewältigen.
Im Juni 2014 bekam ich erneut starke Kopfschmerzen, die ganze vier Wochen anhielten.
Diese Schmerzen waren so unerträglich, dass ich dachte mein Schädel würde platzen. Wieder wurde ich in ein Krankenhaus eingeliefert, doch dieses Mal in ein anderes, und wieder war das MRT des Schädels ohne Befund. Trotzdem sollte ich stationär bleiben und man erklärte mir, meine Kopfschmerzen seien von den Schmerzmitteln, die ich zu diesem Zeitpunkt wieder täglich nahm.
Zusätzlich stellte die Ärztin fest, dass meine Pupillen auffällig seien und warf mir zu allem Überfluss noch Drogenmissbrauch vor. Ich erklärte ihr, dass ich zwar Zigaretten rauchte, aber noch nie in meinem Leben Drogen nahm, doch dennoch ließ sie sich von ihrer Idee nicht abbringen.
Spontan nahm sie noch eine Lumbalpunktion vor, vor der ich große Angst hatte. Dreimal versuchte sie den Lumbalkanal zu treffen – vergeblich. Ich hatte Schmerzen ohne Ende.
Weil ich mich in diesem Krankenhaus gar nicht wohl fühlte, entließ ich mich letztendlich am nächsten Tag selbst.
Im August 2014 verschlechterte sich meine Sehkraft weiter.
Plötzlich sah ich helle Blitze und alles was weiß war, wirkte rosa. Ich suchte einen Augenarzt auf und plötzlich ging alles ganz schnell. Er sagte mir, dass etwas in meinem Kopf nicht stimme, es sei entweder ein Tumor oder ein Pseudotumor. Meine Sehnerven waren akut geschwollen und in der Papilla wären Einblutungen.
Sofort begab ich mich erneut ins Krankenhaus und am nächsten Tag wurde eine weitere Lumbalpunktion durchgeführt – der Druck lag bei 32 cm und meine Beschwerden waren nach ein paar Stunden kaum noch vorhanden. Es erfolgte eine medikamentöse Behandlung, gefolgt von einer Kontrolle der Lumbalpunktion im November 2014. Diesmal lag der Druck bei 18 cm. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits 14 Kilo abgenommen.
Weiter ging es im August 2015 als ich erneut ein heftiges Druckgefühl in den Augen hatte.
Mein Augenarzt bestätigte meinen Verdacht – der Sehnerv war erneut geschwollen. Eine weitere Lumbalpunktion bestätigte wieder den erhöhten Hirndruck.
Ende Januar erfuhr ich von meiner Schwangerschaft und natürlich musste ich meine Tabletten sofort absetzen, was sich negativ auf meinen Gesundheitszustand auswirkte und dafür sorgte, dass ich Mitte Februar wieder zur Lumbalpunktion musste, um den Druck erneut loszuwerden. Die Wochen danach ging es mir gut, doch schleichend machen sich die Symptome schon wieder bemerkbar.
Es ist ein Teufelskreis – wann wohl die nächste Punktion sein wird?
Karina Sturm 
Karina Sturm 
Hallo Darinka .
Ich hoffe dir geht es soweit gut . Ich Hätte eine Frage zu Ihrer Krankheit . Ich bin EDS Vaskulär und habe viele Symptome . Insbesondere diese Kopfschmerzen habe ich auch . Hierbei habe ich manchmal das Gefühl als würde sich meine Hirnhaut zusammenziehen . Es ist schwer zu beschreiben . Dieses Symptom ist manchmal sehr , manchmal weniger schlimm . Wie hat sich das bei ihnen geäussert , ausser den druck auf den Augen . Ich habe druck auf den stirnhölen , Sehprobleme habe ich ebenso . Hat Rauchen ihre symptome verstärkt ? . Da ich schon mal einen Pseudotumor zwischen Herz und lunge hatte , könnte es sein das meine Kopfschmerzen doch nicht mit meinen beschädigten Halswirbel zusammenhängt . untersuchungen hierzu ergab das keinen nerven gequetscht werden . Würde mich freuen von ihnen zu hören . besten wünsche für sie und ihre Familie .
Hallo Darika,
mich würde interessieren wie es dir nungeht vorallem jetzt in der schwangerschaft. Bei mir ging diese krankheit 3 tage nach et los, deshalb die frage.
Würde mich über antwort sehr freuen
Lg
Yasemin
Hallo Yasemin, ich werde Darinka darauf aufmerksam machen dass ein Kommentar auf sie wartet. Vielleicht, wenn sie das erlaubt, kann ich euch beide ja miteinander verbinden?
Gruss
Hallo Karina, kann ich die Darinka irgendwie kontaktieren? Mein Sohn hat die gleiche Krankheit mitlerweile auch schon ein Shunt. LG
Ich leite ihr gerne weiter, dass ein Kommentar für sie vorhanden ist. Falls sie möchte, kann sie dann darauf reagieren. Ich kann aber nichts versprechen, versuche es aber gerne.
Liebe Grüße,
Karina
Hallo Yasemin.
Am Anfang der Schwangerschaft ging es mir wochenlang nicht gut. Klar musste ja die Tabletten absetzen….. Februar und Mai war ich jeweils zur LP….
Dann ging es eigentlich wieder ein wenig.
Nun sind es noch 9 Wochen bis zur Geburt und es fängt auch wieder an, habe seit letzter Woche wieder Kopfschmerzen, ohrendruck und Schwindel….
Es nervt mich langsam sehr….. Eigentlich hatte ich vor die Tabletten nach der Geburt nicht weiter zu nehmen, aber ich glaube ich werde es ohne nicht schaffen…..
Ich habe eher angst davor das wenn das Kind da ist ich nicht genug Kraft habe…. Bzw ich hoffe das ich dann nicht mehr so viele schlechte Tage habe.
Gruß Darinka
Hallo Darinka,
habe die gleiche Disgnose bekommen. Welche Tabletten hast du eingenommen und wie hast du sie vertragen ?
Lg
Sarah
Liebe Sarah,
ich weiß nicht ob Darinka hier im Blog regelmäßig liest. Aber wenn du magst, kann ich deinen Kommentar weiterleiten und vielleicht antwortet sie darauf.
Gruß,
Karina
Hey, ich heiße Darius und habe das gleiche wie du, ich hatte die selben Beschwerden und meine Mutter schob es auf den schulischen Stress ich hatte Kopfschmerzen wollte nur noch Schlafen was schlussendlich auch nicht mehr ging da ich so starke Verpsannungen hatte das stehen liegen oder sitzen weh tat. Als ich dann schlussendlich noch Doppelbilder sah waren wir beim Optiker welcher meinte ich hätte ein verstecktes Schielen und überwies mich zum Augenarzt. Welcher natürlich nicht von einem Notfall ausging. Als meine Muttet dann Drück machte kamen wir am nächsten Tag zur Ärztin welche meinte Staupapille, sofort in die Klinik. Und dann naja Pseudotumor Cerebri, anschließend eine Lumbalpunktion (Gott sei Dank mit Narkose [Uni Klinik]) mit einem Eröffnungsdruck von 100cm. Es hat einen krank gemacht durchgehend als Simulant bezeichnet zu werden selbst von seiner eigenen Mutter hörte man das ist alles Einbildung aber naja jetzt bin ich hier mit meinen 14 Jahren und bin chronisch krank.
Hallo lieber Darius,
das kann ich mir vorstellen dass es mit 14 Jahren schwierig sein muss chronisch Krank zu sein. Aber zum Glück hat man deine Erkrankung endlich festgestellt und kann jetzt dementsprechend handeln. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für deine Zukunft.
Liebe Grüße,
Karina
Hallo, ich heiße Carlotta, bin 19 und bei mir wurde der pseudotuomor cerebri vor 10 Jahren diagnostiziert.
Ich hatte damals unerträgliche Kopfschmerzen, Schwindel und meine Pupillen waren stark geweitet während der Kopfschmerzen. War/ ist das bei Dir auch so oder ähnlich ?
Habe damals auch Medikamente bekommen, aber lebe mittlerweile gut ohne sie, Gott sei Dank!
Werden bei Dir zur Kontrolle noch LPs durchgeführt?
Bei mir werden alle 2-3 Jahre LPs gemacht.
Schön, dass Du einen Blog über deine Krankheit gemacht hast, fühle mich immer sehr allein mit meiner Krankheit weil sie eben so selten ist.
Lieben Gruß ☺️
Hallo liebe Carlotta,
ich leite deine Frage gerne weiter. Weiß aber leider nicht, ob die Autorin des Gastbeitrags auf dieser Seite antworten kann. Du kannst aber auch jederzeit mich anschreiben, wenn du jemanden zum Reden brauchst. Ich habe zwar keinen Pseudotumor Cerebri, aber eine gute Anzahl anderer chronischer Erkrankungen. Und häufig sind die Probleme, die man als chronisch Kranker hat, unabhängig von der Krankheit selbst.
Liebe Grüße,
Karina
Hallo liebe Mitleidende,
Ich bin 23 und leide unter der selbem Krankheit seit der Geburt meiner Tochter 2014… Seit 2 Jahren muss ich keine Diamox mehr nehmen. Durch kleiner Gewichtsreduktion und wie die Ärzte mir damals geraten haben keine Pille zu nehmen und auf jegliche Medikamente mit Hormonen zu verzichten dachte ich, ich hätte es endlich geschafft. Vor 3 Wochen erfuhr ich das ich schwanger sei und ich dachte mir ich wär übern Berg. Leider erlitt ich gestern eine Fehlgeburt ausgelöst durch Tabletten weil das Herzchen in der 9 Ssw nicht mehr schlug. Jetzt sind die üblichen Symptome des Pseudo Tumor wieder voll da. Ich hab Angst das ich keine Kinder mehr bekommen kann und Bin momentan ziemlich am Boden zerstört.
Hallo liebe Sarah,
es tut mir wahnsinnig leid zu hören, dass du eine Fehlgeburt hattest. Das muss sehr schwer für dich sein und du hast mein tiefstes Mitgefühl. Ich wünsche dir von Herzen alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Wenn du mit jemandem reden möchtest, kannst du mir gern eine E-Mail schreiben. Ich habe zwar keinen Pseudotumor Cerebri, aber zumindest ein bisschen Erfahrung mit chronischen Krankheiten an sich. Vielleicht hilft das ja.
Gruß,
Karina