Die meisten EDS-Betroffenen leben mit chronischen Schmerzen, die von mild bis schwer beeinträchtigend verlaufen können. Auch eine chronische Müdigkeit und bleierne Erschöpfung, die meist nicht oder kaum durch Schlaf oder Ausruhen zu verbessern sind, sind bekannte Begleiterscheinungen der Ehlers-Danlos-Syndrome.

Chronische Schmerzen sowie chronische Müdigkeit und Erschöpfung zählen zu den Hauptmerkmalen der EDS, denn sie sind die am häufigsten erwähnten Beschwerden und gleichzeitig auch im Alltag massiv einschränkend.

Chronische Schmerzen

Bei den Ehlers-Danlos-Syndromen gibt es viele verschiedene Arten von Schmerzen, die meist hauptsächlich auf die Überbeweglichkeit der Gelenke zurückzuführen sind. Diese führt zu einer dauernden Überlastung der Gelenke und dann zu:

  • Früher Arthrose
  • Gelenkfehlstellungen
  • Subluxationen/Luxationen
  • Fehlbelastung und Muskelspasmen
  • Entzündungen
  • Nervenkompression
  • Instabilität

Und in der Konsequenz können all diese dann zu chronischen, weit verbreiteten Schmerzen am ganzen Körper führen. Auch das Mastzellaktivierungssyndrom kann vor allem während akuter Schübe zu verstärkten Schmerzen führen.

Es gibt verschiedene Arten von Schmerzen: 

  • Mechanische Schmerzen
  • Entzündliche Schmerzen
  • Neuropathische Schmerzen
  • Muskelschmerzen
  • Kopfschmerzen,
  • Viszerale Schmerzen, wie z. B. Bauchschmerzen
  • Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS)

Diagnostiziert werden chronische Schmerz häufig mit der bekannten Schmerzskale, bei der Patient*innen ihren Schmerz selbst einschätzen und dann mit einer Nummer von 1 – 10 bewerten sollen, und standardisierten Schmerzfragebögen.

Je nach vorliegender Schmerzart gibt es verschiedene Therapiekonzepte und Medikamente, die eingesetzt werden können. (Siehe Schmerztherapie.)

Chronische Müdigkeit/Erschöpfung

Oft werden die chronischen Schmerzen auch als Ursache für Schlafstörungen und dann in der Folge Müdigkeit beschrieben. Und wiederum können Schlafstörungen gleichermaßen auch wieder die Schmerzen intensivieren. Was Auslöser und Folge ist bleibt fraglich. Doch ganz klar beeinflussen sich beide gegenseitig.

Eine weitere Ursache für Schlafstörungen kann z. B. auch die Dysautonomie sein. Denn dort kommt es durch nächtliche Tachykardien häufig zu Arousaln (kleine, unbewussten Phasen der Wachheit) und somit zum verminderten Tiefschlaf und zur Tagesmüdigkeit.

Auch das Mastzellaktivierungssyndrom kann gerade in Zeiten von akuten Schüben zu massiver Müdigkeit und Erschöpfung führen.

Eine Unterscheidung zwischen EDS-bedingter Erschöpfung und dem Vorliegen eines Chronic Fatigue Syndrome (CFS)/Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) ist häufig nicht möglich, denn EDS und ME/CFS überschneiden in vielen Bereichen, z. B. ist eines der zentralen Symptome bei ME/CFS das PoTS, was wiederum auch bei vielen EDS-Patient*innen vorkommt. Auch die CCI kommt bei beiden vor und in neuen Studien hat sich gezeigt, dass die Hälfte aller ME/CFS-Betroffenen hypermobil sind.

Eine weitere Ursache für Schlafstörungen und dann Müdigkeit bei EDS kann auch nächtliches Schnarchen sein. Die Ursache für das Schnarchen kann wiederum im Gehirn, z. B. bei Chiari-Malformation oder CCI, oder an den Atemwegen, wie z. B. bei Fehlbildung der Atemwege, liegen.

Und wie bei EDS typisch gibt es oft nicht nur eine Ursache, sondern eher eine Kombination mehrerer, was die Behandlung dann deutlich erschwert.

Diagnostisch kann man fast alle Schlafstörungen mit Hilfe der Polysomnographie feststellen. Eine Untersuchung, die völlig schmerzfrei innerhalb eines mehrtägigen Aufenthalts in einem Schlaflabor durchgeführt werden kann.

Die Therapie der Schlafstörungen beschränkt sich erst einmal auf die Behandlung der zugrundeliegenden Ursache. Beim posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom kommen zum Beispiel nächtliche Betablocker zum Einsatz, bei CCI der Einsatz einer Halskrause und bei Fehlbildungen der Atemwege sollten diese korrigiert werden, usw.

Gibt es keine klare Ursache, dann sollte auf eine gute Schlafhygiene geachtet werden, wie z. B. das Abdunkeln des Raumes, Schlafen in einem kühlen, ruhigen Raum mit diversen Hilfsmitteln wie Nackenkissen, das Durchführen von entspannenden Maßnahmen vor dem Schlafen und ähnliches.

Informative Vorträge: 

Schmerzexperte Dr. Pradeep Chopra spricht in verschiedenen Webinaren über das Schmerzmanagement von EDS.