Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung

EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auftreten. Die meisten Betroffenen benötigen ein Team an Fachärzt*innen, um die bestmögliche Lebensqualität zu erzielen. Um den Patient*innen die Suche nach den passenden Ärzt*innen mit Erfahrung in der Betreuung von EDS-Betroffenen zu erleichtern hat Kinderarzt Kyros Mani eine neue Website ins Leben gerufen: EDSDocs. Mit Journalistin Karina Sturm spricht Herr Mani über die Entstehung des Projekts, was er sich davon erhofft und wie es langfristig mit der Seite weitergehen soll. 

Karina Sturm: 

Lieber Hr. Mani, vielen lieben Dank, dass Sie heute mit mir über Ihr neues Projekt EDSDocs sprechen. Können Sie mir zu Beginn kurz erzählen, wie es zu der Website EDSDocs kam?

Kyros Mani: 

Liebe Fr. Sturm, vielen Dank für Ihr Interesse an unserem EDSDocs-Projekt. Als ich vor ein paar Jahren die Diagnose hEDS bei meinen Töchtern und mir stellte, war ich zunächst erleichtert zu wissen, warum unser Leben so anders verläuft als das vieler anderer Menschen. Ich wandte mich an eine befreundete Kinderneurologin an der Charité und fragte, wer dort für EDS-Patient*innen zuständig sei. Sie antwortete mir, dass es deutschlandweit kein Zentrum für diese Patient*innengruppe gäbe. Auch die Suche über die Selbsthilfegruppen nach Ärzt*innen war schwierig, da es keine öffentlich zugänglichen Listen für Spezialist*innen gab, sondern diese bei den Vereinen angefordert werden mussten. Auf der Seite der EDS Society gab es zwar Listen mit entsprechenden Ärzt*innen in den meisten westlichen Ländern, jedoch keine für den deutschsprachigen Raum. Bei meinen ersten Mitgliedertreffen des Bundesverbandes Selbsthilfe EDS, sprach ich dieses Problem an und rannte offene Türen ein. So entstand die Idee der EDSDocs.

Sturm: 

Was war ihr grundsätzliches Ziel? Was wollten Sie mit der Website erreichen?

Mani: 

Es sollte ein niedrigschwelliges Angebot geschaffen werden, damit EDS-Patient*innen mit diesem Krankheitsbild vertraute Ärzt*innen im deutschsprachigen Raum finden können. Gleichermaßen wollten wir auch erreichen, dass Ärzt*innen die Möglichkeit haben sich untereinander auszutauschen. Da die meisten Patient*innen von Hausärzt*innen betreut werden und EDS-Betroffene sehr viele unterschiedliche Probleme haben, können die Hausärzt*innen auf der Seite z. B. Kolleg*innen aus den unterschiedlichsten Fachdisziplinen finden, mit denen sie sich austauschen können, um die Versorgung der Patient*innen zu optimieren. Letztendlich sollte EDSDocs eine pragmatische Lösung sein, um zukünftige Zentren für EDS zu ergänzen.

Sturm: 

Und dann ging es los. Wie war denn der Prozess von der ersten Idee bis hin zur fertigen Seite? Wo kamen die Gelder her, wie teuer war die Seite und wer war in den Aufbau involviert?

Mani: 

Zunächst war die Herausforderung Ärzt*innen zu finden, die sowohl Erfahrung mit EDS hatten als auch bereit waren mitzuwirken. Dies war dank dem Engagement aller Gruppen der EDS-Selbsthilfe in Deutschland, Österreich und der Schweiz möglich. Es war eine großartige Erfahrung zu erleben, wie diese Idee von vielen unterschiedlichen Menschen unterstützt wurde und wie viel positives Feedback wir von den angesprochenen Ärzt*innen erhalten haben. Die Achse, als Dachorganisation der Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen, unterstützte uns großzügig und vermittelte den Kontakt zum BKK-Dachverband. Dem BKK-Dachverband gilt unser besonderer Dank, denn dieser ließ sich von unserer Idee begeistern und förderte das Projekt EDSDocs finanziell. Nachdem uns die Unterstützungen zugesagt wurde, haben wir mit der Kommunikationsagentur marketing teufel und Firma webspezi.com unsere Ideen verwirklichen können. Die treibende Kraft war hier vor allem Manuela Burkert, stellvertretende Vorsitzende des Bundesverbandes Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e. V., die mit ihrer unermüdlichen Kraft, ihrem Ideenreichtum und ihrer IT-Expertise mit mir viele Wochenenden an den EDSDocs getüftelt hat. Katharina Sigl von der österreichischen EDS-Selbsthilfe Daisy Day hat mit viel Elan und Ideen die österreichische Seite bei den EDSDocs eingebracht.

Sturm: 

Das klingt als waren wirklich super viele Leute aus verschiedenen Bereichen involviert. Wie entscheiden Sie denn, welche Ärzt*innen auf der Seite aufgeführt werden?

Mani: 

Mir werden von EDS-Patient*innen, den wissenschaftlichen Beiräten der EDS-Selbsthilfegruppen und Kolleg*innen Mediziner*innen empfohlen, die sich mit EDS beschäftigen. Diese schreibe ich an, frage nach Erfahrungen und ob Interesse besteht auf unserer Seite aufgeführt zu werden. 

Sturm: 

Das klingt in der Theorie gut, aber wie wird denn überprüft bzw. gewährleistet, ob  diese Ärzt*innen tatsächlich Expert*innen für EDS sind?

Mani:

Im Moment sind wir auf die Selbstangaben der Ärzt*innen angewiesen, so wie es auch in der International EDS Society üblich ist. Über die EDSDocs werden interessierte Ärzt*innen auch zu dem internationalen EDS-ECHO-Programm weitergeleitet und können sich dort zu EDS fortbilden. Des Weiteren bieten wir auf EDSDocs auch Informationen zu den einzelnen EDS-Typen an und eine Übersetzung der aktuellen New-York-Klassifikation zur Diagnostik der EDS ist ebenfalls verfügbar.  

Sturm: 

Das klingt gut. Aber woher weiß ich als Betroffene, die ihre Seite zum ersten Mal besucht, welche EDS-Typen von den jeweiligen Ärzt*innen behandelt werden bzw. welche Komorbiditäten der EDS? Bisher steht auf der Seite nur die Fachrichtung, aber Neurolog*innen können ja spezialisiert sein auf eine oder gar mehrere komorbide Erkrankungen, wie Small-Fiber-Neuropathie, Dysautonomie, Epilepsie, alle der genannten oder auch keine. Woher weiß ich als Patient*in, ob dort meine Komorbidität behandelt wird?

Mani: 

Jeder der EDS-Docs gibt bei Einschreibung an, welche EDS-Typen er/sie behandelt und spezielle Expertise mit Komorbiditäten wie MCAS, POTS usw.

Sturm: 

Ha, das hatte ich bei meinem letzten Webseitenbesuch gar nicht gesehen. Definitiv eine sehr hilfreiche Erweiterung. Ist denn generell geplant die Seite weiter auszubauen? Vielleicht mit einer Art Bewertungsfunktion, um ersichtlich zu machen, wie geeignet die gelisteten Mediziner*innen für die Betroffenen sind?

Mani: 

Ja, das Ganze ist erst der Beginn.  Eine Bewertung der ärztlichen Leistung ist objektiv leider schwierig und daher nicht vorgesehen. Wir wollen jedoch zukünftig den Ärzt*innen die Möglichkeit bieten, über unsere Seite ihr Wissen über EDS zu vertiefen.

Sturm: 

Was ist damit gemeint? Wollen Sie über die Seite Fortbildungen für Mediziner*innen anbieten?

Mani:

Das ist das nächste Projekt, über das wir gerade intensiv nachdenken. 

Sturm: 

Wie unterscheidet sich diese Seite von den Ärzt*innenlisten, die es bei den Vereinen schon gab? Eine Liste ist auch online zugänglich, soweit ich weiß. Soll das  langfristig vereinheitlicht werden, so dass es am Ende eine große Liste gibt, die beide Vereine unterstützen?

Mani: 

Als die Idee der EDSDocs entstand, gab es keine online zugänglichen Listen und es war als große gemeinsame Liste geplant. Es geht hier darum allen Patient*innen und Ärzt*innen einen einfachen Zugang zu den Informationen zu gewähren. Aber wenn man mit verschiedenen Menschen an einem Projekt arbeitet, gibt es immer sehr unterschiedliche Meinung, sodass eine der Selbsthilfegruppen sich aus den EDSDocs zurückgezogen hat.

Sturm: 

Ist denn geplant die Seite noch mehr auszubauen, was die Barrierefreiheit angeht?

Mani: 

Wenn man an einer solchen Seite arbeitet, fallen einem alle paar Tage neue Ideen ein, was man noch verbessern könnte. Irgendwann muss man jedoch mal online gehen, sonst wird das nie was. Das heißt aber nicht, dass jetzt die endgültige Fassung vorliegt. Es gibt viele Ideen, die wir nach und nach umsetzen wollen. Zum Beispiel ist geplant Abbildungen zu den jeweiligen EDS-Typen zu veröffentlichen und unsere therapeutischen Angebote sollen noch um Physio-, Logo-, Ergotherapeut*innen erweitert werden.

Sturm: 

Wie geht es jetzt weiter? Was sind ihre Pläne für die Seite?

Mani: 

Um das mit den Worten eines Kinderarztes zu sagen, EDSDocs ist unser Baby, das sich jetzt entwickeln muss. Und darauf bin ich gespannt.

Sturm: 

Ich ebenso. Lieber Herr Mani, vielen lieben Dank für Ihre Zeit und ihr Engagement für EDS-Betroffene. Es hat mich sehr gefreut, dass Sie mich kontaktiert haben, um über Ihr Projekt zu sprechen. 

Mani: 

Sehr gerne