Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed‘ von Diana Jovin.

Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung traten erstmals 2010 auf, doch wie das für die meisten EDS-Betroffenen ist, habe auch ich in meiner Heimatstadt in Deutschland mehr als 50 Ärzte aufgesucht, die mir alle entweder eine falsche, oder schlimmer noch, gar keine Diagnose gestellt haben, weil sie dachten, ich täusche meine Symptome nur vor. Laut einer Studie von EURORDIS geht es der Mehrheit von uns so (etwa 56 Prozent).

Es dauerte vier Jahre und brauchte eine Reise quer über den Atlantik, um eine Diagnose zu erhalten, die jeder Arzt, den ich bis dato gesehen hatte, leicht hätte stellen können – wenn er denn von EDS gewusst hätte. Die meisten Mediziner hören jedoch nicht viel über seltene Erkrankungen und ihnen wird vermittelt: “Wenn du Hufgetrampel hörst, denke an Pferde, nicht an Zebras.” Ihnen wird erklärt, dass es wahrscheinlicher ist, dass der Patient eine der häufigeren Erkrankung hat – nicht eine seltene. Doch hier sind wir, Zebras, die über Jahrzehnte falsch diagnostiziert und von Ärzten nicht ernst genommen werden. Einige von uns sterben sogar an der medizinischen Vernachlässigung oder den schädlichen Behandlungen.

Als ich nach so vielen Jahren des angezweifelt werden endlich eine Diagnose erhielt, fühlte ich mich gleichzeitig erleichtert und verängstigt. Erleichtert, weil ich endlich verstand, was mit meinem Körper nicht stimmte, aber auch ängstlich, weil der Wissensmangel bei medizinischem Personal so offensichtlich war. Ich hatte das Gefühl mich selbst schlau machen und in gewisser Weise mein eigener behandelnder Arzt werden zu müssen.

Als frühere wissenschaftliche Mitarbeiterin und heutige Journalist war ich ausreichend gerüstet, um in einer Vielzahl von Datenbanken nach wissenschaftlichen Veröffentlichungen zu suchen. Und ich las und las und las. Da EDS eine multisystemische Erkrankung ist und zu Problemen am ganzen Körper führt, ist es eine Menge Arbeit alle Puzzleteile zusammenzufügen und diese komplexen Informationen zu verstehen. Das auch noch völlig alleine tun zu müssen – ohne ein Team von Ärzten, das ich zu Beginn meiner Erkrankung noch nicht hatte, ist unglaublich anstrengend. 

Ich hatte es jedoch immer noch leichter als viele andere in unsere Community. Ich sprach Englisch und hatte Grundkenntnisse in Medizin, Biologie und Genetik. Trotzdem brauchte ich mehr als 12 Monate Vollzeitrecherche, um  genug Wissen anzusammeln, um meine Ärzte bei meiner Behandlung zu unterstützen. Damals gab es keine einzige Ressource, die den neuesten Wissensstand über EDS und dessen Komorbiditäten zusammenfasste. Doch genau das hätte ich gebraucht. 

‘Disjointed’, ein 687-seitiges Buch editiert von Diana Jovin, hat diese Lücke kürzlich geschlossen. Das backsteingroße und -schwere Buch ist die umfassendste und aktuellste Lektüre zu EDS und komorbiden Erkrankungen, die ich bisher gelesen habe. Es kombiniert die Perspektive des Patienten mit den neuesten fachlichen Erkenntnissen von EDS-Experten aus aller Welt. Die Mischung aus persönlicher Erfahrungen und medizinischen Informationen macht dieses Buch nicht nur für Menschen mit EDS nützlich, sondern auch für Mediziner, die neben den medizinischen Fakten oft nicht viel über unser Leben mit EDS wissen. 

Die gewählte Sprache im gesamten Buch – das Buch gibt es derzeit nur in Englisch – ist ein guter Kompromiss zwischen der Nutzung von medizinischer Terminologie für Ärzte die ‘Disjointed’ lesen und der einfachen Erklärung bedeutender Wörter für die Betroffenen. Die Autorin hat dieses delikate Balance im gesamten Buch perfektioniert und damit ihr Publikum deutlich erweitert. Sie hat ein Buch zur Selbsthilfe von Betroffenen erschaffen, aber ebenso eine medizinische Lektüre mit aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen für die behandelnden Ärzte und eine Ressource für Familienmitglieder oder Freunde von EDS-Betroffenen kreiert.

Alle Kapitel im Buch folgen einem logischen Aufbau, angefangen mit der Patientenseite, über Grundkenntnisse der genetischen Basis von EDS, bis hin zu Gelenkproblemen, gefolgt von ausführlichen Kapiteln über jede der komorbiden Erkrankungen. Darüber hinaus bietet ‘Disjointed’ Informationen zu Bildgebung, Anästhesie, Frauengesundheit, Management und Therapien für EDS, sowie weitere Ressourcen.

In ‘Disjointed‘ kommen Experten aus aller Welt zu Wort. Im Buch gibt es Gastbeiträge von Dr. Kristin Herman, Dr. John Mitakides, Dr. Anne Maitland, Dr. Myles Koby, Dr. Petra Klinge, Dr. Linda Bluestein, Dr. Pradeep Chopra und Dr. Alan Pocinki – nur um ein paar zu nennen. Viele EDS-Betroffene kennen diese Namen, da es weltweit nur eine begrenzte Anzahl von Experten gibt und die meisten von ihnen finden sich in diesem Buch.

Als Journalistin und Filmemacherin kann ich mir vorstellen, wie viel Arbeit und Mühe in dieses Buch gesteckt wurde. Neben den logisch und klar dargestellten Informationen ist „Disjointed“ auch optisch sehr ansprechend. Das Buch enthält viele komplexe Abbildungen zur Erläuterung komplizierter Zusammenhänge und fasst wichtige Details in leicht lesbaren und verständlichen Tabellen zusammen. Jedes Kapitel bietet am Ende einen kurzen Überblick, der dem brainfogged und energiearmen Leser hilft, sowie eine lange Liste mit Referenzen, auf die im Kapitel verwiesen werden, damit der Leser die Richtigkeit der bereitgestellten Informationen überprüfen oder mit zusätzlichen Veröffentlichungen tiefer in die Materie eintauchen kann.

Obwohl ‘Disjointed’ fast 700 Seiten lang und vollständig in Farbe gedruckt ist, wird es für nur 50 Dollar angeboten, was meiner Meinung nach weit unter dem Preis liegt, den andere medizinische Lehrbücher kosten, und diese Bücher kommen nicht einmal ansatzweise an die schiere Menge an Informationen in ‘Disjointed’ heran. Es ist offensichtlich, dass die Autorin dieses Buch nicht veröffentlicht hat, um finanziell davon zu profitieren. Es scheint viel mehr eine Herzensangelegenheit zu sein, und diese Tatsache spiegelt sich in jedem Teil des Buches wider.

Ich wünschte wirklich, es hätte dieses Buch vor sieben Jahren gegeben, als ich frisch diagnostiziert war. Es hätte mir die monatelange Recherche erspart und meinen Ärzten helfen können, alle notwendigen Informationen für meine Behandlung in einer einzigen Ressource zu finden. Ich kann ‘Disjointed’ jedem empfehlen, der mit einer Bindegewebserkrankung lebt, aber was noch wichtiger ist, ich hoffe, dass alle Mediziner dieses Buch lesen und damit dazu beitragen, das Leiden von Betroffenen auf der ganzen Welt zu beenden.

Dieser Review erschien im Original in Englisch.

Mehr Information zum Buch: 

https://hiddenstripes.com

‘Disjointed’ auf Amazon.

(‚Disjointed‘ wird bald auch als e-book und international verfügbar sein.)

Interessenkonflikt: Mein Film ‘We Are Visible’ wurde als Resource in ‘Disjointed’ erwähnt.