EDSed Episode 1: Das Norris-Labor

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen.

Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen.

EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden.

Alle Filme wurden von mir produziert und von Chronic Pain Partners gesponsert.

Alle unsere neuen Awarenessfilme findet ihr hier:

https://vimeo.com/ehlersdanlosawareness

In Episode 1 haben wir Dr. Gensemer und Dr. Norris interviewt, die treibenden Kräfte hinter dem Norris Lab. Dr. Norris ist Professor in der Abteilung für Regenerative Medizin und Zellbiologie an der Medical University of South Carolina (MUSC). Dr. Gensemer promovierte 2022 im Norris Lab. Ihre aktuelle Forschung konzentriert sich auf die genetischen und molekularen Mechanismen des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms (hEDS). In diesem Interview sprechen die beiden darüber, was das Norris Lab derzeit im Bezug auf die hEDS-Genforschung tut und welche neuen Forschungsprojekte für die Zukunft geplant sind, wie sie zu diesem EDS-Powerhouse wurden, warum Barrierefreiheit wichtig ist und welchen Herausforderungen Wissenschaftlerinnen mit EDS gegenüberstehen.

EDSed Episode 1: Dr. Norris und Dr. Gensemer über die Genetik von EDS und ihre Forschung am MUSC:

[Informationen zur Barrierefreiheit: Alle unsere Videos sind mit Untertiteln verfügbar; einige haben Audiodeskription, zum Beispiel der Featurefilm We Are Visible in seiner englischen Originalversion. Das Norris Lab-Interview ist nur mit englischen Untertiteln verfügbar. 

Videobeschreibung: Zwei Personen sitzen auf beigen Bürostühlen vor einer weißen Wand. Dr. Gensemer ist eine Frau mit langen, welligen blonden Haaren. Sie trägt ein blaues Shirt und eine weiße Hose und hat Blumentattoos auf ihrem Arm. Neben ihr sitzt Dr. Norris, ein Mann mit kurzen braunen Haaren, grauer Brille, einem blauen Hemd und einer dunkelblauen Jacke darüber. Sie beantworten die folgenden Fragen: Kannst du uns ein bisschen von deiner EDS-Diagnose erzählen? Wolltest du schon immer Wissenschaftlerin werden? Wie ist das Norris Lab entstanden? Wie habt ihr Patient*innen für das hEDS-Projekt rekrutiert? Wie seid ihr mit dem großen Interesse an eurer Arbeit umgegangen? Wie seid ihr zu diesem EDS-Powerhouse geworden? Erzähl mir mal bisschen von deiner Advocacy für behinderte Wissenschaftler*innen. Was ist die größte Herausforderung als Wissenschaftlerin mit EDS? Was kommt als nächstes? Sind neue Projekte in Planung? Wie schwer ist es, das gefundene hEDS-Gen geheim zu halten?]