Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen.  

Ashley & Sophia

Ashley ist Mutter von zwei Kindern und sie alle haben das Ehlers-Danlos-Syndrom. In ihrem Blog erzählt sie vom Leben als Familie mit der unsichtbaren Krankheit in Maryland. 

Sie liebt bunte Brillen und Tattoos und ihr bevorzugter Coping-Mechanismus ist fluchen. 

Als Familie haben sie mehr Bandagen und Orthesen als die meisten Orthopädiefachgeschäfte. Sie lachen gerne zusammen, aber weinen auch im Team – vor allem wenn eines der Kinder leidet. Die ganze Familie unterstützt sich gegenseitig und jeder kann verstehen, wenn an einem Abend kein Essen gekocht wird, weil Mama im Bett bleiben muss.

Während eines Interviews wollte Sophia mir ihre Bandagen zeigen und stand zu eilig auf. Wenige Sekunden später brach sie zusammen. Sie lebt mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) – eine häufig mit EDS vorkommende Erkrankung – und vergisst manchmal, dass sie nicht so schnell aufstehen kann, wie andere Kinder ihres Alters. Wenn sie in drei Jahren mit der High School fertig ist, will sie Tierärztin werden. Und dafür studiert sie bereits alle notwendigen Fachbücher. Um mit ihrer Erkrankung umzugehen, zeichnet sie komplexe Porträts und spielt drei verschiedene Instrumente.

Denise

Denise ist Ende 40 und lebt in Deutschland. Sie sagt immer, dass sie eine 30-jährige Frau im Körper einer 80-jährigen ist. Denise musste jahrzehntelange Fehldiagnosen ertragen und eines der Medikamente, das ihr verschrieben wurde, verursachte sogar psychotische Symptome. All diese Erfahrungen traumatisierten sie so sehr, dass sie das Vertrauen in die meisten Ärzte für eine lange Zeit verlor. Nun arbeitet sie hart daran diese Traumata zu überwinden. Kurz bevor wir anfingen zu filmen, wurde sie mit Krebs diagnostiziert. Somit hatte sie einen Gegner mehr zu bekämpfen. Ihr Umgang mit dem Krebs unterschied sich in vielerlei Hinsicht von dem, wie nicht chronisch kranke Menschen damit umgehen. 

Denise verstarb kurz nachdem ich abreiste und dieser Film ist ihr gewidmet.

Ihre medizinische Geschichte könnt ihr hier nachlesen.

Jennifer

Jennifer ist Buchautorin, Bloggerin und Künstlerin, die unter anderem in Südafrika, Australien und Amerika lebte und mittlerweile ein vorübergehendes Zuhause in Malta gefunden hat. Ihre Geschichte zeigt, wie schwer es ist als chronisch Kranke eine kontinuierliche medizinische Versorgung zu erhalten, wenn man häufig in andere Länder zieht. Jen musste immer wieder bei Null anfangen. Außerdem nutzt sie teilweise spezielle Krücken und einen Rollstuhl um ihren Alltag zu meistern und erklärt, was es bedeutet, wenn ein Mensch mit einer unsichtbaren Erkrankung einen Rollstuhl verwendet. 

Mehr über Jen und ihr Leben könnt ihr in ihren Büchern erfahren.

Debbie, Lucas & Lotte

Debbie lebt mit ihrer Familie in den Niederlanden. Sie und ihre beiden Kinder haben das Ehlers-Danlos-Syndrom. Über sich selbst sagt sie, dass sie die Managerin der gesundheitlichen Probleme ihrer ganzen Familie ist. Wenn sie gerade keine Arzttermine plant, fährt sie ihre Kinder zum Reiten, Schwimmen, oder zur Physiotherapie. Sie setzt sich aktiv für die Ehlers-Danlos Community ein und hält Vorträge auf Konferenzen, während sie selbst mit schwerwiegenden Folgen des EDS lebt. Doch sie beschwert sich nie. Ihre Kinder sind ihre oberste Priorität. Für Lucas und Lotte ist zur Schule gehen eine große Herausforderung, denn aufgrund der gesundheitlichen Probleme können sie an den meisten Aktivitäten nicht teilnehmen.

Cindy und Jade

Cindy und Jade leben in Belgien. Jade ist ein 14-jähriges Mädchen, das mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, Arthritis, Osteoporose und starken Schmerzen lebt. Manchmal ist sie zu krank, um morgens aufzustehen, weshalb sie mittlerweile auf eine Schule für Schüler mit Lernschwierigkeiten geht. An ihrer vorherigen Schule konnte sie wegen ihrer körperlichen Einschränkungen nicht mithalten. Wohingegen Jade an ihrer neuen Schule dauerhaft unterfordert ist. Wir hatten geplant Jade in der Schule, auf einer Farm für Menschen mit Behinderungen und bei ihrem Physiotherapeuten zu filmen. Doch wenn man mit einer chronischen Erkrankung wie EDS lebt, läuft vieles nicht wie geplant. Kurz vor meiner Ankunft wurde Jade mit akuten Komplikationen in ein Krankenhaus eingewiesen. Deshalb haben wir eine Situation gefilmt, die das Leben von Menschen mit EDS nicht akkurater zeigen könnte: Die schmerzhafte, akute Behandlung von Symptomen ausgelöst durch EDS. 

Jojo

Jojo lebt in England und hat fünf Kinder, wovon vier mit EDS leben. Sie selbst ist ebenfalls betroffen. Als sie Ende 2012 ein Video von den hypermobilen Gelenken ihrer Tochter auf YouTube veröffentlichte, wurde sie wegen Kindesmissbrauchs (Fabricated and induced illness – FII) angeklagt, und ein 12-monatiges Verfahren begann. 2014 wurde Jojo von allen Vorwürfen freigesprochen und seitdem versucht sie Aufmerksamkeit auf diese häufig bei Eltern von EDS-kranken Kindern vorkommenden Anschuldigungen zu lenken. Obwohl ihr Fall abgeschlossen ist und bei ihrer Tochter neben anderen Erkrankungen auch EDS festgestellt wurde, werden immer wieder Vertreter der ”Social Services” eingeschaltet. Jedes Mal wenn Jojo mit ihrer Tochter ein Krankenhaus aufsucht, hat das Personal Vorurteile gegen sie, weil die erste Seite ihrer Krankenakte immer die Anschuldigung des Kindesmissbrauchs ist. 

Mehr über Jojo und ihre Geschichte gibt es hier.

Zusätzlich zu diesen wunderbaren Menschen wird es auch Teile im Film geben, in denen ich zu sehen bin. Außerdem kommen unter anderem Experten wie Dr. Francomano, EDS-Expertin in Maryland, Lara Bloom, CEO der Ehlers-Danlos Society, Jürgen Grunert, Vorstand der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. und Dr. Askari, Rheumatologe in England, zu Wort. 

Wollt ihr mehr über den Dokumentarfilm We Are Visible erfahren?

Dann lest hier.

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