18 Tipps um mit EDS ein glückliches Leben zu führen

von Karina Sturm.

Jeder kennt diese eine Situation: im Kühlschrank herrscht gähnende Leere, der Magen knurrt und der Geldbeutel gibt nicht genug her, um mehrfach in der Woche den Lieferservice um Pizza zu bemühen. Überhaupt würde der Magen die Pizza gar nicht vertragen und chinesisch kommt mit der Sojasoße auch nicht in Frage. Eigentlich wäre es überhaupt die beste Idee ab sofort nur noch Bio zu kaufen, aber wer kann diese Sonderernährung als Dauerkranker-Berufsunfähiger schon bezahlen.

Wie diese Geschichte weiter geht, wissen wohl auch viele von uns. Nach langer Überlegung und Planung, wie man an einem Tag an dem man kaum aus dem Bett kommt, denn einen Wocheneinkauf stemmen soll, entscheidet man sich doch für das letzte Stück Toast im Schrank mit Butterbeilage. „Morgen ist auch noch ein Tag“, denkt man, „da schaffen wir es sicher wieder aus dem Haus.“

Es gibt einige solcher, für andere Menschen alltäglichen, Situationen die für Betroffene einer chronischen Krankheiten schwierig zu bewältigen sind. Niemand ist stolz darauf, um Hilfe bitten zu müssen und viele tun es daher auch nicht. Sie riskieren lieber eine Verschlechterung der Gesundheit.

In meinem Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellaktivierung, Dysautonomie und Halswirbelsäuleninstabilitäten, um die wichtigsten Vertreter zu nennen, musste ich mich immer wieder an neue Umstände und Einschränkungen gewöhnen, was nicht immer leicht war. Trotzdem möchte ich nachfolgend einige meiner Tipps weitergeben. Ein Großteil davon fällt in den Bereich Bewältigungsmechanismen, denn das ist wohl der schwierigste Teil – das Leben mit der Krankheit zu akzeptieren.

Diese Tipps basieren ausschließlich auf meiner eigenen Erfahrung – Gute und auch Schlechte – durch die ich viel gelernt habe. Ich möchte damit niemanden verärgern oder gar andeuten, dass jeder nach diesen Vorgaben leben sollte. Viel mehr muss jeder von uns seine ganz eigenen Strategien finden. Aber vielleicht dient meine Liste dem einen oder anderen als Hilfestellung.

Hier sind meine 18 Tipps für ein glückliches, erfülltes Leben mit EDS:

1. Wissen ist Macht! Eine der wichtigsten Punkte auf meiner Liste. Ich muss mit einer seltenen Krankheit leben, weshalb ich oft in fragende Gesichter anderer Menschen oder Ärzte schaue. Deshalb ist es für mich zwingend notwendig immer auf dem aktuellen Stand zu sein, was bedeutet über Landesgrenzen hinaus Informationen zu suchen. Im Bereich EDS findet man viel nützliches im US-Raum, weshalb ich auch vor einigen Jahren mein eingerostetes Englisch wieder aufgefrischt habe, um imstande zu sein diese wichtigen Informationen auch zu bekommen.
2. Erfahrungen teilen, Wissen an anderen Patienten und Gesunde weitergeben. Je mehr Menschen erreicht werden desto besser.
3. Nie an der eigenen Körperwahrnehmung zweifeln. Viele Patienten haben erleben müssen von Ärzten angezweifelt und als Hypochonder bezeichnet zu werden. Als Reaktion darauf fing ich selbst an, an mir und meiner Einschätzung zu zweifeln. Ich lies mich auf Vorschläge ein, die mir völlig falsch vorkamen, doch hatte ich das Gefühl mir selbst nicht mehr trauen zu können. Ein großer Fehler! Mein Bauchgefühl hatte bisher immer recht und ich hätte von Anfang an darauf vertrauen sollen, dass nur ich meinen Körper gut kenne.
4. Geduldig sein lernen. Mit meinem Körper, mit meinen Einschränkungen, mit erwarteten Fortschritten, mit Therapien, mit Ärzten, mit meinem Umfeld. Eigentlich mit allem.
5. Lernen Grenzen zu respektieren auch wenn man genau weiß, dass man noch vor einem Jahr sehr viel mehr machen konnte. Das ändert nichts daran, dass es jetzt nicht mehr geht und dass man sich nur schadet, wenn man über diese Grenze hinaus geht. Natürlich ist es völlig normal zwischendurch zu übertreiben, das macht vermutlich jeder, aber es sollte nie so ausarten, dass man eine massive Verschlechterung in Kauf nimmt.
6. Die Erkrankung als einen Teil des neuen Lebens akzeptieren lernen. Nicht dagegen ankämpfen sondern die Krankheit als etwas nutzen was mich vorwärts bringt. Ich sehe sie nicht mehr als Feind an, sondern als Chance. Mir ist durchaus bewusst, dass das sicher nicht immer geht, denn manchmal sind die Symptome so schlimm, dass man sich ständig fragt warum man denn mit dieser Krankheit gestraft wurde. Trotzdem ist die Akzeptanz der Krankheit für mich einer der Knackpunkte gewesen, um wieder glücklicher zu leben.
7. Ich versuche die kleinen Dinge zu genießen. Ich suche mir etwas was mir Freude macht und mich vielleicht sogar kurz vom krank sein ablenkt. Das sind zum Beispiel nette Treffen mit Freunden, kleine Spaziergänge in der Sonne oder kurze Tagesausflüge an schöne Orte in der näheren Umgebung. Es gibt immer etwas Schönes zu entdecken, wenn man nur die Augen danach offen hält. Vieles wäre mir früher gar nicht aufgefallen.
8. Ich versuche trotz aller Hindernisse etwas aus meinem neuen Leben zu machen. Ich finde immer etwas Sinnvolles wie ich mich einbringen und meinen Kopf beschäftigen kann, um mich nicht in der Krankheit zu verlieren. Schreiben ist für mich dabei ein wertvolles Hilfsmittel. In den Phasen in denen einfach gar nichts geht, ist es leicht aufzugeben, aber auch dann halte ich an meinen Leidenschaften fest und immer wieder kommt ein Tag an dem ich weiter machen kann.
9. Kein Bullshitting. Das ist eines meiner Mottos. Das bedeutet, dass ich nicht lang um den heißen Brei rede, einfach ganz direkt bin. Die guten Momente die ich habe, will ich nicht damit verbringen noch mehr Zeit zu verschwenden in dem ich mich darstelle wie jemand der ich nun mal nicht bin.
10. Ein respektvoller Umgang mit Ärzten. Es wird immer wieder Enttäuschungen geben, aber mit Ehrlichkeit und Offenheit kommt man letztendlich immer am weitesten. Ich baue mir ein Team an Spezialisten auf, die nicht unbedingt direkt EDS-Spezialisten sind, aber die von mir lernen wollen und mir gegenüber verständnisvoll sind.
11. Ich hinterfrage Behandlungen, Therapien und Diagnosen. Immer. In unserem Gesundheitssystem ist es nicht mehr selbstverständlich, dass die Ärzte die Zeit haben sich komplett in meinen komplexen Fall einzuarbeiten. Ich hingegen kenne jedes Detail meiner Behandlungen in den letzten sechs Jahren. Das hilft dabei Ansätze zu vermeiden, von denen ich vorab weiß, dass sie sich negativ auf eine meiner Erkrankungen auswirkt.
12. Lernen zu vergeben. Ich lernte meinen Ärzten und meinen Mitmenschen für mögliche Fehlbehandlungen vor der Diagnose und auch teilweise danach zu vergeben. Ich versuche mich in deren Lage zu versetzen. Wut und Hass sind Gefühle, die stark ausbremsen können und die viel Energie kosten, die ich für Wichtigeres, nämlich mich selbst brauche.
13. Ich versuche aktiv zu bleiben so gut ich eben kann. Ich versuche möglichst jeden Tag ein wenig Bewegung zu haben. Und wenn es nur fünf Minuten sind. Ich spreche hier auch nicht von Sport sondern von einfachen Dingen, wie Treppen steigen, eine Runde zum Bäcker laufen oder ähnliches. Auch an schlechten Tagen versuche ich kleine Aktivitäten einzubauen, denn mein Körper verzeiht mir keine Ruhepausen. Nur wenige Tage liegen führen dazu, dass sich meine Muskulatur und Belastbarkeit verschlechtert. Alles ist besser als nichts. Ich fange mit ganz vorsichtigen Übungen an und gebe meinem Körper danach etwas Zeit zu reagieren. Häufig zeigt sich die Verträglichkeit erst nach 48 h.
14. Jeder von uns erlebt an irgendeinem Punkt seiner Reise mit der Krankheit Ignoranz oder Respektlosigkeiten von Mitmenschen. Und wenn diese aus dem Freundeskreis oder gar von ebenfalls Betroffenen kommen sind sie doppelt schwer zu ertragen. Ich versuche mir diese Dinge nicht zu Herzen zu nehmen. Vielleicht hatte die betreffende Person einen schlechten Tag und braucht einfach nur eine kleine Erklärung von mir. Vielleicht kann ich sogar die Ansicht meiner Mitmenschen verändern, indem ich mehr über meine Erkrankung erzähle. So oder so, ich spreche darüber. Ich versuche die „guten Ratschläge“ anderer nicht persönlich zu nehmen. Ein „alles Gute“ oder „gute Besserung“ ist nett gemeint und meist weiß mein Gegenüber einfach nichts anderes zu sagen. Ich denke daran, dass Toleranz und Respekt in beide Richtungen funktionieren. Wenn ich meine nicht-kranken Mitmenschen schlecht behandle, dafür dass sie mir eine gute Besserung wünschen, dann kann ich vermutlich auch nicht ganz viel Toleranz für meine Erkrankung erwarten.
15. Ich schaffe mir krankheitsfreie Zonen. Natürlich ist es wichtig sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, das darf aber nicht mehr Zeit einnehmen als die Menschen die sowohl vor als auch während meiner Erkrankung für mich da waren. Ich versuche diese Menschen nicht auszuschließen, nur weil sie anfangs vielleicht schwierigere Gesprächspartner waren und genau wie ich, erst einmal den Umgang mit meinem neuen Ich lernen mussten. Krankheitsfreie Zonen sind wichtig um mich nicht in der Krankheit zu verlieren und auch um nicht zu vergessen, dass andere Menschen ebenfalls Probleme haben und die genau so wichtig sind wie meine eigenen.
16. Ich vergleiche mich nicht mit anderen. Jeder von uns kann unterschiedlich viel ertragen und geht unterschiedlich mit dem Kranksein um. Ich kann nicht wissen wie es in anderen Kranken wirklich aussieht, mit welchen Problemen sie zusätzlich zum Kranksein zu tun haben und was sie ertragen müssen. Krankheit ist kein Wettbewerb, nichts über das man sich definieren kann und jeder wird seine Erkrankung für am schlimmsten empfinden.
17. Ich versuche spontan zu sein. Wenn ich eines gelernt habe, dann dass meine Krankheit absolut unberechenbar ist. Ich musste anfangen mein Leben nur noch spontan zu leben. Aber auch das hat seinen Reiz. Ich genieße die kleinen Momente und versuche so viel wie möglich zu entdecken.
18. Und am Wichtigsten: Niemals aufgeben! Jedes Leben ist es Wert gelebt zu werden.

Diese Punkte haben mir geholfen ein glückliches und erfülltes Leben trotz dem Kranksein zu führen und die immer häufiger werdenden Tiefs zu überstehen. Ich hoffe auch jeder von euch findet einen solchen Weg, wie auch immer dieser aussehen mag.