10 Jahre verloren – Die Suche nach der Diagnose Chiari-Malformation
Von Annette Ostertag.
Jahr 1:
“Das kommt nur von der Erkältung”, heißt es, als ich mich zum ersten Mal an einen Arzt wende. Klopfende, fast lähmende Schmerzen im Nacken begleiteten mich schon eine Weile – meistens beim Sport – doch erst wegen eines Schnupfens gehe ich zum Arzt.
Jahr 2:
“Werden sie gemobbt?”, werde ich gefragt, als ich einen anderen Arzt aufsuche. Ich bin mit zwei älteren Brüder aufgewachsen und von denen habe ich gelernt wie man austeilt und einsteckt. “Nein”, antworte ich. “Ich habe nur wahnsinnige Kopf- und Nackenschmerzen beim Sport.”
Jahr 3:
“Das kommt nur von ihrem harten Job”, erklärt mir der nächste. Als Mechatronikerin mit einer Hobbyfarm war ich harte Arbeit gewöhnt. Eine Erklärung für meine mittlerweile täglichen diffusen Schmerzen im Nacken und Kopfbereich, die nicht mehr nur beim Sport auftraten, sondern bei jeder kleinen Anstrengung, kann mir auch dieser Arzt nicht geben. Und so lebe ich mein Leben eben weiter, gehe wieder zur Schule und hole mein Abitur nach.
Jahr 4:
“Das kommt nur vom vielen Sitzen”, höre ich im vierten Jahr von einem neuen Arzt. Zu dem Zeitpunkt habe ich so schwere Kopfschmerzen, dass mich meine Mutter von der Schule abholen muss, weil ich nicht mehr selbst in der Lage bin nach Hause zu kommen. Jede Bewegung tut weh, ich habe Sehprobleme und mir ist ständig schlecht. Mit Migränemitteln, die nicht helfen, werde ich nach Hause geschickt.
Jahr 5:
“Der Prüfungsstress ist schuld”, wird mir gesagt. Trotzdem schlägt der Arzt vor meine verstopfte Nase zu behandeln. Die Nasennebenhöhlen sollen erweitert werden, sodass ich besser Luft bekomme und sich meine Kopfschmerzen verbessern. Mittlerweile wird mir ständig schwindlig, wenn ich zu schnell in die Hocke gehe oder andere ruckartige Bewegungen mache. Die OP hilft für keine meiner Beschwerden.
Jahr 6:
“Sie sollten diese Tabletten nehmen; das entspannt sie”, entscheidet der Mediziner und verschreibt mir Psychopharmaka. Drei Wochen nehme ich diese ein. Die Schmerzen bleiben. An der Hochschule, an der ich eingeschrieben bin, komme ich kaum noch mit dem Lernen hinterher, weil ich mich einfach nicht konzentrieren kann. Ich versuche Yoga und anderen Sport, aber ohne großen Erfolg.
Dann ist erst einmal Pause. Ich habe genug von Ärzten und gebe die Suche nach Antworten auf. Mittlerweile habe ich keine Hoffnung mehr.
Jahr 8:
Meine Arme sind müde. Sie schlafen die ganze Zeit ein. Das morgendliche Strecken im Bett ist nicht mehr ohne Kopfschmerzen möglich. Ein MRT wird veranlasst. Den Befund verstehe ich nicht. “Sie sind austherapiert”, heißt es. Man könne nichts für mich tun. Er lässt mich gehen.
Die Tür fällt hinter mir zu, kurz bevor sie wieder aufgerissen wird. Ich werde noch mal herein gebeten. Geöffnet ist eine Wikipediaseite. Mir wird erklärt, dass man einen Spezialisten fragen muss. Aber trotzdem glaube man nicht, dass da was sei, denn “diese Erkrankung habe ich noch nie gehört.” Er überweist mich an eine Fachklinik.
Jahr 9:
Die Bilder sind zu schlecht. Es werden neue veranlasst. Als ich sage, dass es sich für mich anfühlt, als hätte ich einen Überdruck im Kopf, werde ich angemotzt und es heißt, sowas könne man nicht spüren.
Jahr 10:
Die Bilder zeigen eine Chiari-Malformation Typ I. Operiert wird bei 7 mm. Ich habe 12. Die Operation dauert sechs Stunden. Danach ist alles vorbei.
Die ersten drei Monate nach der OP sind am Schlimmsten. Alles tut weh – selbst Sinneseindrücke. Denken, sprechen, fühlen, schmecken, hören. Treppen steigen ist ein Albtraum. Doch dann ist alles besser. Die Schmerzen werden weniger und ich kann mich endlich wieder konzentrieren.
Zehn Jahre habe ich verloren wegen sechs Stunden. Aber fünfzig Jahre gewonnen, weil Aufgeben nur kurz eine Option war.
Karina Sturm 
Karina Sturm 
Karina Sturm 
Hallo grüße sie, habe auch seit 3 Jahren Probleme mit meinem Nacken. Ständig benommen öfter schwindel beim gehen. Im Sitzen benommen. Sehstörung, ohren fühlen sich taub an. Als ob ich Erkältung hab. Druck am hinterkopf, chronischer pulsieren am Nacken und Hals. Laut Augenarzt, Ohrenarzt , Neurologen, Neurochirurgen , Universität und Hausarzt alles in Ordnung. Aussage vom Uni leichte Tiefstand von 3mm des arnold chiari syndrom. Hirnwasserfluss wäre alles in Ordnung. Hab aber ständig Probleme mit der konzentration. Würde am liebsten nur liegen. Sport geht gar nicht mehr, nach nur 500m spazieren werde ich schon sehr erschöpft. Mir wurden diverse antidepressiva verschrieben, die ich aber ablehne. Schmerzen hab ich gottseidank keine. Nur die Verspannungen am hinterkopf und taubheit am kopfhaut hinten. Dazu noch leichte gesichtsschmerzen bis zu den augen. Vor drei Jahren habe ich eine HWS OPERATION c5/c6 gehabt. Operation lief sehr gut. Vor der OP hatte ich sehr viel Nackenschmerzen gehabt.
Weiß auch nicht weiter mit der benommenheit und sehstörung.
Werde aufjedenfall nicht aufgeben…
Hi Gezici,
Vielleicht eine Anschlussinstabilität im Level über der Versteifung oder darunter? Ist das mal gecheckt worden?
Gruß,
Karina
(Das ist kein medizinischer Rat. Bitte einen Arzt aufsuchen.)
Liebe Anette,
Ich habe vor 2 Wochen meine Operation gehabt, konnte nach 6 Tagen das Krankenhaus wieder verlassen. Jetzt musste ich wegen eines starken Kopfschmerz wieder zurück.
Die Kopfschmerzen sind so schlimm, dass auch kein Schmerzmittel hilft. Ich bin am verzweifeln, die Lebenskraft geht mir aus. Niemand kann die Ursache finden. Das MRT-Bild sieht gut aus, die Ärzte hören auf zu suchen.
Ich hoffe du kannst aus deinen ersten Monaten nach der Op berichten.
Ich danke dir
Hallo Georgina,
Ich bin nicht sicher, ob die Gastautorin des Beitrags hier die Kommentare liest. Ich bin die Betreiberin dieses Blogs. Melde dich gerne bei mir via Kontaktformular. Vielleicht kann ich dir ja weiterhelfen.
Gruß,
Karina
Ich wurde vor 8 Wochen operiert. Bis jetzt ging alles gut.
Doch heute hab ich plötzlich so ein ziehen am Hinterkopf und ein richtiges komisches Gefühl im Hinterkopf.
Hallo Doris, wenn du akute Beschwerden hast, dann wende dich bitte an deinen behandelnden Arzt/Ärztin.
Gruß,
Karina
Hallo. Ich leide seit 3 Jahren an Gefühlsstörungen im Gesicht und Armen seit 2 Monaten sind auch meine Beine betroffen. Ich habe täglich Kopfschmerzen und Nackenschmerzen. Manchmal fühlt es sich an als wäre ich für eine Sekunde in einer Starre und das macht mir Angst. Gestern dann sagte ein Arzt mir er vermutet ich hätte was du hast. Ist diese Starre bei dir auch aufgetreten? Mein Gesicht wird taub auch meine Arme und Beine.
Liebe Grüße Kerstin
Hallo Kerstin, du hast hier unter einem Gastbeitrag kommentiert und die Gastschreiber*innen schauen glaube nicht so oft hier rein. Aber in Bezug auf Chiari-Malformationen gibt es hier mehr Information: https://www.karina-sturm.com/hws-instabilitaet-chiari-tc/ Oder auf den Seiten der Vereinen für Chiari Malformation. Die Symptome sind dabei ganz unterschiedlich. Wenn ein Arzt das bei dir vermutet, dann solltest du die Diagnose via Bildgebung von einem Spezialisten abklären lassen. Liebe Grüße, Karina